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Alles über die DKMS

GRÜNDUNG 1991 durch Dr. Peter Harf und Prof. Dr. med. Gerhard Ehninger

ZENTRALE Tübingen

WEITERE STANDORTE IN DEUTSCHLAND Köln, Berlin, Dresden

INTERNATIONALE STANDORTE USA, Polen, UK, Chile, Indien, Südafrika

GESCHÄFTSFÜHRUNG DKMS GROUP GGMBH Dr. Elke Neujahr (Vorsitzende der Geschäftsführung), Dr. Dr. Alexander Schmidt (CMO), Bernd Weinel (CFO)

GESCHÄFTSFÜHRUNG DKMS DONOR CENTER GGMBH Dr. Elke Neujahr (Vorsitzende der Geschäftsführung), Dr. Deborah Buk (Geschäftsführerin), Stephan Schumacher (Geschäftsführer)

Wer wir sind

Die DKMS ist eine internationale gemeinnützige Organisation, deren Ziel es ist, weltweit so vielen Blutkrebspatient:innen wie möglich eine zweite Lebenschance zu geben, auf Blutkrebs und weitere Erkrankungen des blutbildenden Systems aufmerksam zu machen und Behandlungsmöglichkeiten zu verbessern.

  • Über 1.300 Mitarbeiter:innen weltweit verfolgen das Ziel, möglichst vielen Menschen eine zweite Lebenschance zu vermitteln.
  • Dies ist uns bis heute mit mehr als 12 Millionen registrierten Lebensspender:innen durch die Vermittlung von Stammzellspenden bereits über 115.000 Mal gelungen. Damit sind wir weltweit führend in der Versorgung von Patientinnen und Patienten mit Stammzelltransplantaten.
  • Mehr als 7,7 Millionen der registrierten Spender:innen sind dabei allein aus Deutschland, von denen bereits über 92.000 eine zweite Lebenschance ermöglicht haben.
  • Bisher haben wir Stammzellen in rund 60 Länder vermittelt. Doch noch immer finden viele Erkrankte keine passende Stammzellspenderin oder keinen passenden Stammzellspender.

Unsere Geschichte

Die Geschichte der DKMS beginnt 1990 mit einem Familienschicksal und dem Kampf um das Leben eines geliebten Menschen. Für Mechtild Harf war damals eine Knochenmarktransplantation die einzige Chance, ihre Leukämie zu besiegen. Doch damals gab es in Deutschland gerade einmal 3.000 registrierte potenzielle Stammzellspender:innen.

Angesichts dieser großen Herausforderung, für seine Ehefrau einen „genetischen Zwilling“ zu finden, ergriff ihr Ehemann Peter selbst die Initiative: Er beschloss, seinen Unternehmergeist dem großen Ziel zu widmen, die Überlebenschancen seiner Frau und anderer Betroffener zu verbessern. Das bedeutete zunächst, die Zahl der potenziellen Stammzellspender:innen deutlich zu erhöhen.

Am 28. Mai 1991 gründete Peter Harf gemeinsam mit Mechtilds behandelndem Arzt Gerhard Ehninger die DKMS. Bereits im ersten Jahr stieg die Zahl verfügbarer Spender:innen in Deutschland von 3.000 auf 68.000! Doch trotz aller Anstrengungen der Familie und ihrer zahlreichen Helfer:innen überlebte Mechtild ihre Krankheit leider nicht. Aber sie nahm ihrem Ehemann das Versprechen ab, weiter zu kämpfen – so lange, bis jede Patientin und jeder Patient seinen „genetischen Zwilling“ als Spender:in fände.

Diesem Versprechen ist Peter Harf zusammen mit seiner Tochter Katharina treu geblieben: Bereits 1995 war die DKMS die weltweit größte Stammzellspenderdatei.

Gestern wie heute arbeiten wir unermüdlich an der Erfüllung unserer Vision, Blutkrebs zu besiegen.

Was wir tun

  • Wir motivieren Öffentlichkeit, Bildungseinrichtungen und Unternehmen, Registrierungsaktionen durchzuführen.
  • Wir sammeln Spendengelder für die Finanzierung der Registrierungskosten.
  • Wir pflegen eine nachhaltige Beziehung zu unseren Spender:innen.
  • Wir stehen in engem Kontakt zu Patient:innen und Transplantationszentren, Ärzt:innen und Pflegepersonal.
  • Wir unterstützen die Weiterentwicklung von Therapien gegen Blutkrebs mit eigener Forschung, Forschungsstipendien und modernster Technologie. Unsere Forschungseinheit, die Clinical Trials Unit in Dresden, arbeitet dabei eng mit unserem DKMS Life Science Lab zusammen.
  • Wir verbessern den Zugang zu Transplantationen für Patient:innen rund um den Globus und arbeiten dabei mit gemeinnützigen Partnern vor Ort zusammen.
  • Um Patient:innen bestmöglich zu helfen, engagieren wir uns schon heute weit über die aktuellen Probleme hinaus. Wir widmen uns mit Weitblick den Bedarfen der Menschen, deren Leben künftig einmal von unserer Arbeit abhängt.

„Aus dem Schicksal eines einzelnen Menschen entwickelte sich eine weltweite Bewegung. Es erfüllt mich mit immensem Stolz und großer Freude, dass heute an inzwischen sieben DKMS-Standorten auf fünf Kontinenten über 12 Millionen Stammzellspender:innen registriert sind“, sagt Dr. Elke Neujahr, Global CEO der DKMS mit Blick auf die Entwicklung der gemeinnützigen Organisation.

„Und wir werden immer schneller in der Vermittlung von geeigneten ‚Matches‘. Ein Beispiel: Sieben Jahre nach unserer Gründung freuten wir uns über die insgesamt 1.000ste Stammzellentnahme – das war damals ein wichtiger Meilenstein. Derzeit spenden täglich 23 DKMS-Spenderinnen und -Spender Stammzellen und geben damit vielen Menschen eine zweite Lebenschance.“

Unser internationales Engagement

Jede Ethnie bringt bestimmte HLA-Merkmalskombinationen mit, die bei ihr besonders häufig vorkommen. Die Chancen, innerhalb der eigenen ethnischen Gruppe einen genetischen Zwilling zu finden, sind also deutlich größer als außerhalb. Viele dieser spezifischen Gewebemerkmalskombinationen sind jedoch bisher in den weltweiten Spenderdateien dramatisch unterrepräsentiert.

Angesichts der genetischen Diversifizierung unserer Gesellschaft sichert unser globales Engagement suchenden Patient:innen deshalb größere Erfolgschancen. Für die zweite Lebenschance überschreiten wir Grenzen und unternehmen alles in unserer Macht Stehende, um zu helfen. Dafür bauen wir weiterhin internationale Netzwerke auf, eröffnen neue Standorte und erhöhen die genetische Vielfalt unserer Datenbank.

Unsere Mitarbeiter:innen im In- und Ausland arbeiten in länderübergreifenden Projekten zusammen. Im Rahmen ihrer täglichen Arbeit bauen sie die Qualität und Quantität unserer Spenderdatei stetig aus. Wir sind inzwischen als internationale Organisation in sieben Ländern aktiv.

  • DKMS US (seit 2004)
  • DKMS Polen (seit 2008)
  • DKMS UK (seit 2013)
  • DKMS Chile (seit 2018)
  • DKMS-BMST Indien (seit 2019 als DKMS BMST Foundation India)
  • DKMS Afrika (2020 sind wir mit dem südafrikanischen „The Sunflower Fund“ eine Kooperation eingegangen. Seit 2021 sind wir eigenständig als DKMS Afrika tätig).

Erfahren sie mehr zu unserer internationalen Arbeit und Missionserweiterung unter diesem Link.

Wissenschaft und medizinische Forschung bei der DKMS

Innovative Forschung ist ein entscheidender Faktor, um Blutkrebs zu besiegen. Deshalb arbeiten wir immer weiter an neuen wissenschaftlichen Ansätzen zur Behandlung der Krankheit. Wir betreiben unsere eigenen Forschungsprojekte im Bereich der allogenen Stammzelltransplantation mit dem Ziel, die Erfolgschancen der Behandlung zu erhöhen. Wir wollen sicherstellen, dass Patient:innen die bestmögliche Chance auf ihr langfristiges Überleben erhalten.

Wenn es um Blutkrebs geht, gibt es noch zahlreiche unbeantwortete Fragen. Viele Patient:innen können nach einer Stammzelltransplantation schon bald wieder ein normales Leben führen. Doch noch sind bei Weitem nicht alle Transplantierten dauerhaft geheilt. Rückfälle und Komplikationen wie die Graft-versus-host disease, bei der es nach der Transplantation zu lebensbedrohlichen Abstoßungsreaktionen kommt, stellen Mediziner:innen und Wissenschaftler:innen noch immer vor große Herausforderungen.

Je besser eine Spenderin oder ein Spender hinsichtlich der HLA-Merkmale und weiterer Faktoren zum Patienten oder zur Patientin passt, desto größer sind die Aussichten für den langfristigen Erfolg einer Transplantation. Hochspezialisierte Expert:innen der gesamten DKMS Familie arbeiten gemeinsam daran, die Chancen auf ein optimales „Match“ immer weiter zu verbessern.

Mehr Informationen zu unserer Forschungseinheit Clinical Trials Unit (CTU) finden Sie hier.

Auch Geldspenden retten Leben

Private Geldspender:innen, Vereine, Unternehmen und Stiftungen – sie alle bilden mit ihrer finanziellen Hilfe eine unverzichtbare Säule im Kampf gegen Blutkrebs. Die Krankenkassen bilden die zweite Säule, indem sie die Pflege unserer umfangreichen Spenderdatei, also unsere organisatorische Arbeit, sowie die Kosten der Spendervermittlung finanzieren.

Anders als bei Wirtschaftsunternehmen fließen die eingenommenen Gelder der DKMS sozialen oder wissenschaftlichen Zwecken zu. Damit ermöglichen wir zum Beispiel die Registrierung neuer Stammzellspender:innen (50 Euro pro Neuspender:in). Ebenso nutzen wir diese Gelder, um die Daten unserer Spender:innen stetig zu aktualisieren, damit wir sie schnell erreichen, wenn sie dringend gebraucht werden: Denn bei der Spendersuche zählt für die Betroffenen jede Minute.

Zur DKMS Group gGmbH gehören neben dem Donor Center folgende Tochtergesellschaften:

DKMS LIFE

Die DKMS LIFE gemeinnützige GmbH wurde 1995 gegründet und hat es sich zur Aufgabe gemacht, krebskranken Menschen Hoffnung und Lebensmut zu schenken. Ziel ist es, sie während ihrer Therapie zu unterstützen und ihren Heilungsprozess positiv zu beeinflussen. Mit dem kostenlosen look good feel better Patientenprogramm erhalten krebskranke Mädchen und Frauen Hilfe im Umgang mit den äußeren Veränderungen während der Therapie und einen Austausch in der Gruppe. Im Herbst 2021 erweiterte DKMS LIFE ihr Seminarangebot u.a. um einen Workshop für männliche Krebspatienten.

DKMS Life Science Lab

Das DKMS Life Science Lab in Dresden ist das innovativste und leistungsfähigste Labor für HLA-Typisierung weltweit und arbeitet nach modernsten wissenschaftlichen Standards. Zu den hochqualifizierten Mitarbeiter:innen gehören international anerkannte Spezialist:innen für Genotypisierung und damit verbundene Technologien. Sie weiten die Typisierungsprofile kontinuierlich aus, um einen effizienten Spenderabgleich sicherzustellen und die Überlebenschancen von Menschen mit Blutkrebs weiter zu verbessern.

DKMS Collection Center

Die DKMS Collection Center gGmbH hat ihren Betrieb zum 01. April 2023 aufgenommen und schließt als Entnahmezentrum die Prozesskette der DKMS im Rahmen der umfassenden, professionellen Betreuung ihrer Spender:innen. Die DKMS erweitert damit ihre Expertise um die Bereiche der Stammzellapherese sowie der Knochenmarkentnahme und begleitet damit einen größeren Teil ihrer Stammzellspender:innen auf ihrem gesamten Weg – von der Neuregistrierung über die Entnahme von Stammzellen an den Standorten Dresden und Köln bis hin zur Nachbetreuung. Das DKMS Collection Center ist somit ein wichtiger Partner bei der optimalen Versorgung von Blutkrebspatient:innen in aller Welt. Darüber hinaus arbeiten wir nach wie vor vertrauensvoll mit weiteren zertifizierten Entnahmekliniken im gesamten Bundesgebiet zusammen.

DKMS Stem Cell Bank

Die DKMS Stem Cell Bank mit Sitz in Dresden hat das Ziel, Betroffenen, die eine Stammzelltransplantation benötigen, noch schneller zu helfen. Dort lagern wir überschüssige Stammzellen von Spender:innen ein, die über besonders oft benötigte HLA-Merkmale verfügen. Die Stammzellen werden dort kryokonserviert, also in Stickstoff eingefroren. Der Vorteil: Die Patientin oder der Patient erhält bei Bedarf umgehend die Stammzellspende und kann schnellstens transplantiert werden.

DKMS Registry

Das DKMS Registry haben wir als unabhängiges und internationales Tochterunternehmen der DKMS gegründet. Für die weltweite Spendersuche gibt es sogenannte Register, in denen alle registrierten Stammzellspender:innen in pseudonymisierter Form mit ihren HLA-Merkmalen zu finden sind. Mit unserem eigenen Register haben wir nun die Möglichkeit, die Profile unserer Spender:innen, deren Qualität und Informationsgehalt über den allgemeinen Standard hinausreichen, für die weltweite Suche vollständig sichtbar zu machen. So können die Transplantationskliniken noch schneller und passgenauer den „genetischen Zwilling“ für ihre Patient:innen finden.