Themenwoche Vielfalt: Eine Zukunft für Leyla

Diagnose Gendefekt: Die achtjährige Leyla aus dem hessischen Heusenstamm kämpft schon seit ihrer Geburt gegen ihre Krankheit an. Sie leidet an einer Beta-Thalassämie major, einer schwerwiegenden Erkrankung des blutbildenden Systems. Dabei sind die roten Blutkörperchen, die für den Sauerstofftransport sorgen, deutlich verringert und in der Regel verkümmert. Wird die Krankheit nicht behandelt, kann sie tödlich verlaufen. Anlässlich des „World Thalassemia Day“ am 8. Mai und im Rahmen unserer Themenwoche "Lebensrettende Vielfalt" lautet der Appell an alle: Bitte helft Leyla!

Äußerlich sieht man Leyla nicht an, dass sie schwer krank ist. Sie ist ein aufgewecktes Mädchen, geht in die zweite Klasse, singt viel, liebt Tiere, vor allem ihren Mops Maja, und ist gerne in der Natur unterwegs. Eigentlich führt Leyla ein fast normales Leben, wäre da nicht dieser lebensbedrohliche Gendefekt.

Leyla war erst wenige Monate alt, als ihrem behandelnden Kinderarzt auffiel, dass das Mädchen sehr blass war. Nach einigen Blutuntersuchungen stand fest, dass Leyla an Beta-Thalassämie major leidet. Seither bekommt die Achtjährige regelmäßig Bluttransfusionen. Doch die bleiben nicht ohne Nebenwirkungen: Weil sich in ihrem Körper dadurch vermehrt Eisen anreichert, muss sie Medikamente nehmen, die es wieder abbauen. „Das Eisen lagert sich an den Nieren und in der Leber ab, und Organe fangen sozusagen an zu rosten“, erklärt Leylas Mutter Nesrin Grainat.

Langfristig benötigt die Achtjährige eine Stammzellspende. Die Suche nach dem passenden Spender gestaltet sich bei Leyla allerdings besonders schwierig, da sie französisch-marokkanisch-türkische Wurzeln hat. Ihr Vater stammt aus der Türkei, ihre Mutter ist marokkanisch-französischer Abstammung. Jeder Mensch trägt unterschiedliche, erblich bedingte Gewebemerkmale in verschiedenen Kombinationen in sich. Die Wahrscheinlichkeit, innerhalb der eigenen Gruppe – der eigenen Abstammung entsprechend – einen Spender zu finden, ist erhöht. Daher ist es wichtig, dass sich möglichst viele Menschen aus den unterschiedlichsten Herkunftsländern als potenzielle Stammzellspender registrieren lassen.

Entscheidend für eine erfolgreiche Transplantation ist die Übereinstimmung der HLA-Merkmale zwischen Patient und Spender. HLA steht für „Humane Leukozyten-Antigene“ – man spricht umgangssprachlich auch von „Gewebemerkmalen“. Es gibt über 23.000 Gewebemerkmale, und sie können in Abermillionen unterschiedlichen Kombinationen auftreten. Sie müssen bei Empfänger und Spender möglichst identisch sein, um Abstoßungsreaktionen zu vermeiden.

Am 8. Mai ist „World Thalassemia Day“ – ein Tag, der die Patienten in den Fokus rückt und an die Öffentlichkeit und Entscheidungsträger für die Erkrankung sensibilisiert werden sollen. Unser aktueller Registrierungsappell richtet sich vor allem an die Menschen, die aufgrund ihrer Herkunft eine genetische Vielfalt in sich tragen. Unsere herzliche Bitte: Helfen Sie, damit Leyla sich auf eine gesunde, glückliche Zukunft freuen kann!

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