Hallo Du! Möchtest du mein Held sein?

Online-Aktion aus Iserlohn

Ich heiße Paulina und bin ein Jahr alt. Vielleicht fragst du dich, was ich möchte… Ich möchte mindestens so groß und so alt werden wie du! Dafür brauche ich deine Hilfe. Ich leide an einer unheilbaren Stoffwechselkrankheit, die Mukopolysaccharidose (Hurler-Syndrom) heißt. Um zu überleben, brauche ich schnell eine Stammzellspende. Vielleicht bist genau DU der Held, auf den meine Eltern und ich sehnsüchtig warten. Bitte lass uns das herausfinden und REGISTRIERE DICH. Und zwar nicht heute Abend oder morgen, sondern genau JETZT! In nur fünf Minuten könntest DU mein Lebensretter sein. Ich danke dir von ganzem Herzen. Deine Pauli.

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Hallo Du! Möchtest du mein Held sein?
Die kleine Paulina leidet unter der Stoffwechselkrankheit Mukopolysaccharidose.
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Hallo! Möchtest du mein Held sein?
Paulina mit ihren Müttern an Weihnachten.
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Hallo! Möchtest du mein Held sein?
Paulina an ihrem ersten Geburtstag
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UPDATE TICKER

+++1.2.2021+++
Auszug aus der 3. Pressemitteilung

Die Erkrankung der kleinen Iserlohnerin hat in den vergangenen Wochen viele Menschen von Iserlohn über Köln bis nach Berlin bewegt. Über
2.000 Menschen bestellten sich ein Registrierungsset nach Hause und gingen so den ersten Schritt auf dem Weg zum Lebensretter. Vor wenigen Tagen erfuhr Paulinas Familie, dass ein Spender ausgewählt wurde.

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+++17.12.2020+++
Auszug aus der 2. Pressemitteilung

Die einjährige Paulina aus Iserlohn leidet an einer schweren Stoffwechselstörung. Nur ein passender Stammzellspender kann ihr Leben retten. Der Bürgermeister der Stadt Iserlohn Michael Joithe hat selber schon Stammzellen gespendet und damit einer Mutter von zwei Kindern eine zweite Chance auf Leben geschenkt.

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Michael Joithe registriert sich Anfang der 2000er Jahre aufgrund einer Blutkrebserkrankung im persönlichen Umfeld. 2009 wird er tatsächlich als passender Spender für eine Blutkrebspatientin ausgewählt. „Den Brief von damals habe ich tatsächlich bis zum heutigen Tag aufbewahrt,“ erklärt Joithe. „Freunde und Familie waren zunächst besorgt, ob ich mit der Spende nicht ein gesundheitliches Risiko einginge. Doch nach ausführlicher Aufklärung durch die DKMS konnten diese Bedenken schnell zerstreut werden. Das kleine Restrisiko war in Relation zur möglichen Rettung eines Menschenlebens zweitrangig.“

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+++10.12.2020+++
Auszug aus der 1. Pressemitteilung

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Anna und Alicia. Zwei starke Frauen. Eine große Liebe. Ihre Tochter Paulina macht ihr Glück komplett. Wie jede junge kleine Familie verbringen sie die ersten Wochen mit Freuden, schlaflosen Nächten und Staunen über dieses kleine wundersame Geschöpf. Alles scheint gut. Eigentlich. Denn plötzlich bekommt ihr Glück Risse. Die ersten Anzeichen lassen sich kaum deuten. Es mehren sich frühe Auffälligkeiten: So wird eine Hörstörung diagnostiziert, die Ursache aber bleibt ungeklärt. Eine andere Untersuchung zeigt, dass Paulinas Hüfte nicht ausgereift ist. Außerdem ist die Kleine ungewöhnlich lichtempfindlich. Alles zusammen ergibt zunächst keinen Sinn und scheint die Ärzte auch nicht wirklich zu beunruhigen. Sie gehen davon aus, dass sich die Symptome mit zunehmendem Alter „auswachsen“ werden. Die Sorge können sie den beunruhigten Eltern damit aber nicht nehmen. Sie suchen nach einem ursächlichen Zusammenhang und stoßen deshalb eine humangenetische Untersuchung an. Das Ergebnis verändert das Leben der Familie von einer Sekunde auf die andere: Paulina leidet an einem Gen-Defekt, dem sogenannten „Hurler-Syndrom“. Hier ist ein Enzym defekt, das für den Abbau bestimmter Stoffe verantwortlich ist. Bei Paulina werden diese Stoffe nicht wie bei gesunden Menschen abgebaut, sondern im Gegenteil: sie speichern sich in Organen und führen zu schweren Schädigungen.

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+++7.12.2020+++
Online-Registrierungsaktion

Paulina ist an der Stoffwechselkrankheit Mukopolysaccharidose erkrankt. Wer zwischen 17 und 55 Jahren alt ist, kann helfen und sich unter www.dkms.de/paulina ein Registrierungsset bestellen.

Vor dem Hintergrund einer zunehmenden Ausbreitung des neuartigen Coronavirus Sars-CoV-2 und der dadurch ausgelösten Atemwegserkrankung COVID-19 verschiebt die DKMS bis auf Weiteres alle geplanten Veranstaltungen und Aktionen zur Registrierung neuer potenzieller Stammzellspender.

Um Patient:innen wie Paulina auch weiterhin bei der Vermittlung eines passenden Stammzellspenders unterstützen zu können, ruft die DKMS dazu auf, sich online registrieren zu lassen. Unter www.dkms.de/paulina besteht die Möglichkeit, sich über die Online-Registrierungsaktion für Paulina das Registrierungsset zu bestellen. Zu diesem Zweck kann der Link zur Aktion über alle Kanäle und weiteren Verbreitungsmöglichkeiten geteilt werden.

Ebenso ist die normale Onlineregistrierung über dkms.de jederzeit möglich!