„Die Sehnsucht nach meiner Tochter bleibt“

„Gemeinsam für Greta“ – unter diesem Motto ließen sich vor knapp 10 Jahren rund 4.000 hilfsbereite Menschen in die DKMS aufnehmen. 48 davon haben bislang Patient:innen weltweit eine Lebenschance geschenkt. Die damals Zweijährige war auf eine Stammzellspende angewiesen und ihre Eltern, Freunde und Familien ließen nichts unversucht, um das Leben des kleinen Mädchens zu retten. 2012 fand Greta einen passenden Spender und erhielt eine Stammzelltransplantation, doch einige Wochen danach verstarb sie. Das DKMS Redaktionsteam hat mit ihrer Mutter Nadine darüber gesprochen, wie sie diese Zeit erlebt hat, wie es ihr heute geht und warum es ihr nach wie vor eine Herzensangelegenheit ist, die Arbeit der DKMS zu unterstützen. Thema war auch, wie sie mit dem Verlust ihrer Tochter umgeht und die Erinnerung an sie bewahrt.

„Natürlich hinterlässt Greta diese riesige Lücke, die niemals geschlossen werden kann. Dennoch war und ist mir immer bewusst, dass sie mein großes Glück gewesen ist. Ich bin einfach froh, sie gehabt zu haben, auch wenn unsere gemeinsame Zeit viel zu kurz gewesen ist“, sagt die 46-jährige Nadine.

Im September 2011 wurde bei ihrer damals zweijährigen Tochter Greta die Krankheit MDS (Myelodysplastisches Syndrom) diagnostiziert. Schnell war klar, dass das Mädchen eine Stammzelltransplantation benötigt. Kurzerhand wandten sich die Eltern hilfesuchend an die DKMS. Gemeinsam wurden mehrere Registrierungsaktionen auf die Beine gestellt. Mit Familie, Freunden und Bekannten mobilisierten sie dafür das gesamte Ruhrgebiet und auch bundesweit war die Hilfsbereitschaft der Menschen enorm. Als Schirmherren unterstützten Sängerin Sarah Connor, Kabarettist Frank Goosen und Schauspieler Armin Rohde. Alle drei waren im Dezember 2011 bei der Veranstaltung in Bochum anwesend und demonstrierten so eindrucksvoll ihre Solidarität.

Liebe Nadine, ganz herzlichen Dank, dass Du Dir Zeit für das Gespräch nimmst. Warum hast Du Dich damals an die DKMS und somit an die Öffentlichkeit gewandt?

Im Sommer 2011 wurden die Sorgen um unsere damals zweijährige Tochter zur Gewissheit. Für die unzähligen Infekte konnten wir nicht mehr den Zufall verantwortlich machen, sondern mussten uns damit auseinandersetzen, dass wir es mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung zu tun hatten. Die diagnostizierte Blutbildungsstörung war nicht so einfach zu beheben, wie ich angenommen hatte und schnell war klar, dass eine Knochenmarkstransplantation die einzige Möglichkeit war, ihr junges Leben zu retten.

Nachdem der erste Schock überwunden war, war vor allem mir schnell klar, dass ich nicht untätig abwarten konnte, bis ein Spender gefunden war. Ich wollte und musste ihren vermeintlichen Tod aushalten können und das würde ich nur schaffen, wenn ich mir selbst folgende Frage beantworten würde: „Habe ich alles getan um das Leben meiner Tochter zu retten? Was ist, wenn es keinen geeigneten Spender gibt?“ So war der Weg zur DKMS schnell gefunden.

Wie hast Du die Vorbereitungen und die Aktion selbst erlebt?

Ich merkte schnell, wie viel Potential in unserer Aktionsgruppe steckte. Wir waren als Team sehr gut vernetzt und in unseren Kompetenzen breit aufgestellt. Die Chemie stimmte, auch wenn die meisten Beteiligten sich erst kurze Zeit kannten. Der Erstkontakt zur DKMS war sehr gut und ich war überzeugt, dass wir etwas Großes auf die Beine stellen würden. Innerhalb kürzester Zeit hatten wir die ersten Erfolgserlebnisse, bekamen tolle Rückmeldungen, Hilfsangebote und Unterstützung.

„Gemeinsam für Greta“ war in aller Munde, auch überregional. Innerhalb weniger Wochen stemmten wir ein Mammutprojekt. Der Aktionstag war ein riesiger Erfolg und hat unsere Erwartungen bei weitem übertroffen. Mittlerweile liegt die Aktion beinahe zehn Jahre zurück, dennoch bin ich nach wie vor überwältigt von so viel Mitgefühl. Für die großartige Unterstützung bin ich zutiefst dankbar, immer noch. Ich würde mich jederzeit wieder für eine DKMS Aktion entscheiden.

Wie ging es danach mit Greta weiter?

Greta selbst hat von dem ganzen Trubel um sie herum wenig mitbekommen. Sie erfreute sich schlicht daran, dass ihr Konterfei stadtweit plakatiert war. Die Ernsthaftigkeit der Situation hat sie als mittlerweile Dreijährige nicht begriffen. Ungefähr sechs Wochen nach der Aktion war ein Spender gefunden, zwei Monate später bezogen wir die Transplantationsstation der Uniklinik Essen.

Greta ging es zu diesem Zeitpunkt gut, sie wirkte wie eine normale, gesunde Dreijährige. Die Komplikationen begannen bereits am dritten Tag, ihr Zustand verschlechterte sich rapide, noch bevor die eigentliche Transplantation stattfand. Das größte Problem stellte ihre Lungenfunktion dar, ihre Sauerstoffsättigung war grenzwertig und sie musste beatmet werden. Nach kurzer Zeit wurde sie intubiert und auf die Intensivstation verlegt. Nach und nach versagten mehrere Organe ihren Dienst, sodass wir nach knapp vier Wochen entschieden, die lebenserhaltenden Maßnahmen einzustellen. Sie ist in meinen Armen gestorben, dafür bin ich sehr dankbar.

Wie bist du durch die schwere Zeit nach Gretas Tod gekommen? Wie hast Du es geschafft, zu überleben?

Rückblickend kann ich mich nur noch sehr wenig an die Zeit unmittelbar nach Gretas Tod erinnern. Ehrlicherweise habe ich bereits Abschied genommen als sie noch lebte. Es mag sich seltsam anhören, aber ich bin dankbar dafür, dass ich sie in den Tod begleiten konnte und bei jedem Schritt dorthin dabei war. Nur so bin ich in der Lage zu begreifen, was geschehen ist und kann ihren Tod akzeptieren.

In der ersten Zeit war es schwer für mich zur Ruhe zu kommen. Es mussten einfach zu viele Dinge erledigt werden. Ich habe die Organisation der Trauerfeier und der Beisetzung selbst übernommen und sehr viel Energie dafür verwendet, ihr einen würdigen und angemessenen Abschied zu bereiten. Sehr sehr viele Menschen haben Anteil genommen an unserem Schicksal, was vor allem für mich wohltuend war. Ich war in besten Händen lieber Menschen, die den Schmerz mit mir teilten und ertragen haben. Ich bin dankbar, dass ich schnell erspüren konnte, was mir guttat. Ich bin meiner inneren Stimme gefolgt, habe mir therapeutische Hilfe gesucht und, für mich noch bedeutsamer, den Kontakt zu einer verwaisten Elterngruppe aufgebaut. Ich wollte wissen, wie es anderen Betroffenen geht, wenn erstmal eine Weile vergangen ist und das Vergessen beginnt. Wie lebt es sich weiter nach so einer Krise? Mittlerweile habe ich das nun selber erfahren – doch diese Treffen besuche ich bis heute. Dort haben sich tolle Freundschaften ergeben.

Darüber hinaus war ich wild entschlossen, mein Trauma zu „bezwingen“. Schon kurz nach Gretas Tod habe ich versucht, das Erlebte aufzuarbeiten. Das Grauen auszuhalten. In der Klinik habe ich viele Fotos gemacht. Bis zum Schluss. Immer und immer wieder habe ich mir diese Fotos angesehen. So lange, bis ich sie ertragen und zur Ruhe kommen konnte.

Relativ schnell habe ich versucht, mir einen neuen Alltag aufzubauen. Nachdem unsere Elternschaft erloschen war, endete auch die Beziehung zu Gretas Vater, zu dem ich aber bis heute eine gutes Verhältnis habe. Für mich stand ein Umzug an. Um den Neuanfang zu schaffen, konnte ich nicht in meinem alten Umfeld bleiben. Sechs Wochen später war ich zurück im Job. Dort und anderswo waren alltägliche Begegnungen für mich oft eine Herausforderung. Sehr häufig musste ich Situationen durchstehen und Gespräche führen, die mir unangenehm waren. Im Möbelhaus die jungen Familien beim Einkauf zu erleben, an einem Kinderspielplatz vorbei zu gehen und vieles mehr. Puh. Das war schwer. Der einzige Ort, an dem ich mich wohlfühlte, war die Klinik, in der Greta verstorben war. Regelmäßig fuhr ich dorthin, um durchzuatmen. Ich setze mich auf eine Besucherbank und war froh, dass ich dort niemandem erklären musste, wie es mir ging. Dort wurde ich verstanden und schon alleine das war tröstlich.

Nach wie vor bin ich sehr dankbar für die medizinische Betreuung, die wir erfahren haben. Seitens der Klinik haben wir so viel Mitgefühl und Engagement entgegengebracht bekommen, dass ich zu keinem Zeitpunkt das Gefühl hatte, am falschen Ort zu sein. Ich hatte vorher nicht erwartet, dass uns so viel Menschlichkeit entgegengebracht werden würde. An einem Ort, an dem das Sterben zum Geschäft gehört. Es hilft mir heute noch zu wissen, dass dort alle alles getan haben, um Greta zu retten. Und alle Beteiligten tief betroffen waren von ihrem Tod. Ich habe noch einige Zeit den Kontakt zur Klinik gehalten, mich durch persönliche Briefe bei jedem Einzelnen bedankt und Kraft spendende Rückmeldungen bekommen. Es tut gut zu wissen, dass Gretas Tod einer von vielen, aber nicht egal war.

Meinen Weg, mit diesem unfassbaren Verlust umzugehen, habe ich instinktiv gefunden. In meinem Umfeld wurden so manche Methoden sorgenvoll betrachtet, Das hat für mich keine Rolle gespielt. Ich wusste, was für mich richtig war und ist. Ich musste Worte für das finden, was geschehen war. Diese habe ich gefunden, auf verschiedenste Arten.

Schnell war mir klar, dass ich mich entscheiden musste. Weitermachen oder kapitulieren? Kapitulation kam für mich nie in Frage. Ich war getrieben von einem großen Lebensdurst. Im gleichen Maße wie das Grausame schrecklich war, erlebte ich das Schöne atemberaubend. Die Natur war farbenfroher als sonst, das Essen schmeckte besser und so manches Lied war nur für mich geschrieben. Die Welt war geteilt ins Extreme, das nahm ich durchaus wahr.

Mittlerweile lebt es sich wieder in normaleren Bahnen. Natürlich hinterlässt Greta diese riesige Lücke, die niemals geschlossen werden kann. Dennoch war und ist mir immer bewusst, dass sie mein großes Glück gewesen ist. Ich bin einfach froh, sie gehabt zu haben. Wenn unsere gemeinsame Zeit auch viel zu kurz gewesen ist. Ich betrachte mich ein bisschen als ihre Stellvertreterin in dieser Welt und versuche mich an ihrer Stelle an den schönen und lebenswerten Dingen zu erfreuen.

Was war das Schlimmste für Dich, was hat Dir geholfen?

Die Leere, die sie hinterlassen hat, ist schwer zu ertragen. Die Liebe zu ihr hört ja mit ihrem Tod nicht auf, sondern ist weiterhin da. Zurückzukommen in eine leere Wohnung, in der ihre Milchtasse noch auf dem Küchentisch steht. Ihr Leben einfach „abzubauen“ und in Kartons zu packen. Das waren immense Aufgaben.

Nach wie vor erschreckt und ängstigt es mich, dass ich weiß, dass die Erinnerungen an sie immer weiter verblassen. Ich habe versucht, Greta zu „konservieren“ wo ich konnte. Doch ihren Geruch konnte ich nicht halten. Wie ihre Stimme klingt, weiß ich heute nicht mehr. Das zu akzeptieren fällt mir schwer.

Geholfen hat mir mein Umfeld. Ich habe unheimlich viel Unterstützung und Zuspruch bekommen. Und zu jeder Zeit gewusst, dass dieser unfassbare Verlust mein Leben immer prägen, es aber trotzdem weitergehen wird. Und auch wieder glücklichere Zeiten kommen werden. Ich erinnere mich an die schwere Zeit vor allem emotional. Und da ist neben all der Traurigkeit auch eine große positive Energie, die mich durch diese Krise getragen hat. Und da war immer dieses Fünkchen Hoffnung, das ich vielleicht irgendwann noch mal Mutter sein würde.

Wie lebst Du heute und wie geht es Dir?

Heute lebe ich mit meinen beiden Söhnen im Alter von vier und sieben Jahren in einer anderen Stadt und führe ein mehr oder minder normales Leben. Im Wohnzimmer hängt ein großes Bild von Greta, die uns als stilles Familienmitglied begleitet.

Der Alltag saust an mir vorbei, mit all den Aufgaben, die in dieser Lebensphase zu bewältigen sind. Familie, Job, Haushalt, Freundschaften und eigene Bedürfnisse. Während ich diese Zeilen schreibe, fliegen Playmobilteile durchs Kinderzimmer, wollen Kindermägen gefüllt, Hausaufgaben kontrolliert werden. Der normale Wahnsinn, für den ich zutiefst dankbar bin. Dennoch fehlt eine Person immer, die Sehnsucht nach meiner Tochter bleibt.

Wie erlebst Du die Aktion rückblickend? Mit einem unguten Gefühl, weil es Greta nicht geschafft hat?

Mittlerweile liegt die Aktion beinahe zehn Jahre zurück und ich bin nach wie vor überwältigt von dem, was wir auf die Beine gestellt haben. Für die großartige Unterstützung und das nicht endenwollende Mitgefühl bin ich zutiefst dankbar. Ich bin stolz auf das, was wir erreicht haben und es fühlt sich gut an zu wissen, dass wir mit der Aktion nachweislich vielen Menschen eine Transplantation ermöglichen und damit eine Chance auf Weiterleben schenken konnten. Auch wenn Greta nicht überlebt hat, ich würde mich jederzeit wieder für eine DKMS-Aktion entscheiden.

Liebe Nadine, herzlichen Dank für das Gespräch.

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