Leben mit einer tickenden Zeitbombe

Im Alter von neun Jahren wird bei Alina Flemming-Diekmeyer aus NRW die Krankheit Chronische Granulomatose festgestellt. Dabei handelt es sich um einen seltenen, vererbbaren Immundefekt. Die Folgen: Pilze und Bakterien können von den weißen Blutkörperchen nicht abgewehrt und abgetötet werden, was zu lebensbedrohlichen Komplikationen führen kann. Mit Mitte 20 entscheidet sich Alina für eine Stammzelltransplantation, um ein Leben ohne gesundheitliche Einschränkungen führen zu können.

Alina zeigte damals verschiedene, grippeähnliche Symptome und die Ärzte vermuteten zunächst auch eine Grippe. Da die Krankheitszeichen diffuser wurden, wurde Alina im Krankenhaus weiter untersucht, und man nahm schließlich eine Meningitis (Hirnhautentzündung) an. Als Alina dann über zunehmende Atemnot klagte, folgte der Verdacht auf eine Lungenentzündung. Sie kam in ein anderes Krankenhaus und der zuständige Arzt beschloss, sie zunächst in ein künstliches Koma zu legen, damit sich ihr Körper von den Strapazen erholen konnte. In der Zwischenzeit tauschte er sich bundesweit mit Fachkollegen aus, was letztendlich zu der damals noch recht unerforschten Krankheit Chronische Granulomatose und damit zu einer Diagnose führte.

Alina erhielt verschiedene Medikamente und ihr Zustand stabilisierte sich vorübergehend. Kurz vor der Entlassung bekam sie erneut starke Schmerzen, die anfänglich nur nach Seitenstichen aussahen. Ein Röntgenbild zeigte jedoch, dass sie leider einen Lungenriss (Pneumothorax) hatte. Es folgte ein weiterer stationärer Aufenthalt. Sie bekam einen Schlauch in die rechte Rippenseite gelegt und über einen bestimmten Sog wurde der Riss wieder geschlossen.

Bakterielle Infektionen der Lunge aber auch chronisch-entzündliche Lungenerkrankungen sind unter anderem typische Symptome für diesen Immundefekt.

Langsam aber sicher erholte sie sich. Mit unter anderem Antibiotika und Antimykotika wurden die Krankheitserreger erfolgreich bekämpft und abgewehrt.

Endlich: Nach vielen Wochen in verschiedenen Krankenhäusern konnte Alina wieder nach Hause

Mit dem Wissen über die Diagnose und dem täglichen Medikamenten-Cocktail ging es Alina gut. Sie wuchs ohne wesentliche Einschränkungen auf. Jährlich musste sie Untersuchungen in der Klinik wahrnehmen und im dreimonatigen Rhythmus ihre Blutwerte überprüfen lassen. Alle Werte waren stabil und im Alltag spielte die Krankheit kaum mehr eine Rolle.

Mit Mitte 20 beschäftigte sich Alina auch mit den Themen „Familienplanung und Zukunftswünschen“ und mit dem „Älter werden“. Gleichwohl ihr Gesundheitszustand jahrelang stabil war, riet ihr der behandelnde Arzt zu einer Transplantation und Alina stimmte zu.

„Mit der alleinigen Prophylaxe-Behandlung können Patienten bis zum 20. Lebensjahr oft gut leben, dann aber nehmen die entzündlichen Komplikationen häufig zu und gefährden das Überleben und vor allem die Lebensqualität“, sagt Professor Michael Albert vom Klinikum der Universität München.

„Ich spürte die Krankheit zwar nicht in meinem Alltag, aber ich wusste trotzdem, dass sie vorhanden ist und auf kurze oder lange Sicht zu Komplikationen führen kann“, sagt Alina. Und weiter: „Mir wurde klar, mit einem neuen Immunsystem steigt meine Chance, eine höhere Lebenserwartung als 60 Jahre zu bekommen. Ohne Transplantation konnte mir niemand garantieren, wie lange die Medikamente noch wirken, und ob nicht doch wieder lebensbedrohliche Komplikationen auftreten könnten“.

Die Ärzte leiteten den Fremdspendersuchlauf ein und schon bald konnte ein passender Spender gefunden werden. Ende 2017 wurde Alina transplantiert.

„Die Chemotherapie und die ersten Wochen danach hätte ich mir nicht so schwer vorgestellt“, sagt Alina. Umso mehr freute sie sich, als die kritischen 100 Tage nach der Transplantation vorbei waren, und sie immer mehr zu Kräften kam. Ein dreiviertel Jahr später konnte sie bereits wieder in ihrem Beruf als Physiotherapeutin einsteigen. „Die volle Belastbarkeit ist noch nicht wiederhergestellt. Man fühlt sich zwar wieder normal, aber der Körper zeigt einem noch Grenzen auf.“

Die heute 27-Jährige war immer sportlich aktiv – egal ob Teamsport, Freizeitsport oder das Spaziergengehen mit ihrem Hund in der Natur. Die Bewegung hilft ihr auch nach der Stammzelltherapie und trägt sehr zum Heilungsprozess bei. Ihr Ziel ist es, ihre Fitness immer mehr zu steigern und damit auch den Kopf frei zu bekommen.

Alinas Familie und Freunde waren die ganze Zeit an ihrer Seite, haben sie unterstützt und ihr Mut gegeben. Und diesen Mut möchte Alina nun auch anderen betroffenen Patienten mit ihrer Geschichte geben. Für sie ist es ein überwältigendes Glück einen Spender gefunden zu haben. Noch anonym, aber irgendwann vielleicht persönlich, möchte sie den Menschen treffen, der ihr eine unbeschwerte Zukunft ermöglicht hat.

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