„Wir brauchen mehr engagierte Unterstützer, um mehr Patienten zu retten“

Das DKMS-Redaktionsteam hat mit Lydia Foeken, Executive Director bei der World Marrow Donor Association (WMDA) in Leiden/Niederlande, unter anderem über 25 Jahre WMDA und die internationale Vernetzung im Bereich Stammzelltransplantation gesprochen. Wichtiges Thema war auch der World Marrow Donor Day (WMDD), an dem allen Stammzellspendern für ihre Hilfsbereitschaft und ihr uneigennütziges Engagement gedankt wird.

Liebe Lydia Foeken, am 21. September feiern wir den World Marrow Donor Day, den Sie mit ins Leben gerufen haben, um ein riesiges Dankeschön an alle Stammzellspender weltweit zu richten. Außerdem ist dieses Jahr ein ganz besonderes für Sie: Herzlichen Glückwunsch zu 25 Jahren World Marrow Donor Association (WMDA) und einem Vierteljahrhundert erfolgreicher Arbeit für die gesamte Gemeinschaft im Bereich der Blutstammzelltransplantation. Was ist Ihr Ziel bei der WMDA?

Vielen Dank für die Glückwünsche!

Kurz gesagt: Unsere Vision ist es, weltweit Patienten einen gleichberechtigten Zugang zu hochwertigen Stammzellen für die Transplantation zu ermöglichen – von Spendern, deren Rechte und Sicherheit geschützt sind. Auch nach 25 Jahren internationaler Zusammenarbeit haben sich diese Grundprinzipien nicht geändert. Die große Veränderung liegt im Wachstum unserer Gemeinschaft und in der Zunahme des internationalen Austauschs.

Warum sind Kooperation und Vernetzung im Bereich der Stammzelltransplantation so wichtig?

Um unsere Vision Wirklichkeit werden zu lassen und mehr Patienten helfen zu können, ist globale Zusammenarbeit unerlässlich. Wenn für einen Patienten unter seinen Verwandten kein passender Spender gefunden werden kann – und etwa 70 Prozent aller Blutkrebspatienten finden keinen passenden verwandten Spender –, dann ist ein unverwandter Stammzellspender oft die einzige Hoffnung für den Patienten. Eine internationale Datenbank, wie wir sie haben, ist von immensem Wert, damit die Patienten den für sie besten Spender finden. Unser Global Trends Report zeigt über die Jahre ganz deutlich die zunehmende Bedeutung der internationalen Zusammenarbeit. Sie leistet einen enormen Beitrag dazu, Leben zu retten.

Was ist heute einfacher geworden – und was schwieriger?

Glücklicherweise sind viele Dinge heutzutage viel einfacher und besser als vor 25 Jahren, vor allem die Suche nach einem passenden Spender. Früher verwendeten wir gedruckte Bücher mit den HLA-Codes aller Spender. Diese sogenannten „Telefonbücher“ wurden bis 1994 genutzt und sind erst seit der Gründung der WMDA und dank der Datenbanktechnik nicht mehr notwendig. Heutzutage ist dank des Internets und der gesamten technologischen Entwicklung die Onlinesuche viel schneller, genauer und einfacher als früher. Auch der „World Marrow Donor Day“ (WMDD), den wir nun zum fünften Mal feiern werden, ist dank Social Media ein großer Erfolg. In den 1990er-Jahren war dies noch undenkbar. Der WMDD findet seit 2015 immer am dritten Samstag im September statt.

Schwierigkeiten bereiten uns derzeit eher politische Situationen, wie etwa der anstehende Brexit oder auch die zunehmenden Datenschutzverordnungen, die vor allem die globale Zusammenarbeit vor große Herausforderungen stellen.

Sie sind die Geschäftsführerin der WMDA und arbeiten schon sehr lange für das Thema. Haben Sie auch einen persönlichen, privaten Bezug zu Ihrer Arbeit?

Ich habe das Glück, keine persönlichen Erfahrungen mit Stammzelltransplantationen oder verwandten Krankheiten bei Familienmitgliedern oder Freunden zu haben. Aber ich hatte durch meine Arbeit das große Glück, Jon van Rood (1926–2017) persönlich kennenzulernen. Er war nicht nur Mitentdecker des HLA-Systems, sondern auch Mitbegründer der WMDA und für mich eine große Inspiration. Seine Normen und Werte werden auch heute noch in unserem Verband weitergeführt und gelebt.

Gab es in den letzten 25 Jahren einen Moment, der Sie besonders bewegt hat?

Bei unserer Arbeit bewegen und inspirieren mich viele Momente, vor allem aber die Geschichten der Menschen. Viele dieser sehr persönlichen Lebensgeschichten wurden uns auch im Rahmen des WMDD erzählt, und wir haben sie in unserem Buch „Sharing Life“ gesammelt. Eine Geschichte, an die ich heute eher mit einem Schmunzeln zurückdenke, hat mit den sprachlichen Herausforderungen zu tun, wenn sich neue Partner bei der WMDA akkreditieren möchten, etwa das China Marrow Donor Program 2012. Ich verbrachte damals einen ganzen Nachmittag mit einem Übersetzer, um folgendes Missverständnis zu klären: Wir forderten bei den Chinesen eine Datei ihrer Spender an, um diese bei uns zu listen. Dazu fragt unser Programm nach einer „Donor ID“. Jeder Spender hat so eine Identifikationsnummer, mit der er pseudonymisiert wird. Die andere Seite verstand unter ‚ID‘ allerdings ein ‚Identifizierungsdokument‘ und konnte damit wenig anfangen, und so stockte der gesamte Akkreditierungsprozess. Nach vielen weiteren Übersetzungen konnten wir das Missverständnis klären, und die chinesischen Spender konnten für den internationalen Suchlauf bereitgestellt werden.

Wenn Sie zurückblicken: Was waren für Sie in dieser Zeit die wichtigsten Meilensteine?

Was mir da sofort in den Sinn kommt, ist unser Akkreditierungsprogramm. Mithilfe dieses Programms können unsere Mitglieder nachweisen, dass sie die international anerkannten Standards einhalten und sich auch zur Einhaltung der WMDA-Standards verpflichten. Mit der Akkreditierung können wir durch unser Know-how den Partnern bei der Verbesserung ihrer Prozesse helfen; wir schaffen eine Qualitätsgarantie für nationale Gesundheitssysteme bei importierten Blutstammzellen und erhöhen die Sichtbarkeit der Partner im internationalen Markt durch unser Akkreditierungslogo.

Ein weiterer wichtiger Meilenstein ist unser SEAR/SPEAR-Berichtssystem. Über dieses System können Vorkommnisse und das Auftreten von Nebenwirkungen im Zusammenhang mit der Stammzellspende und -transplantation gemeldet werden. So haben wir einen Überblick und können solche Ereignisse besser analysieren, um die Stammzelltransplantation von nicht verwandten Spendern noch sicherer zu machen und die Heilungschancen für Patienten zu erhöhen.

Und dann möchte ich noch die Einführung unseres Handbuchs für die Neugründung eines Registers erwähnen. Es gibt immer noch viele Länder auf der Welt ohne Stammzellregister und wir erhalten mehrere Anfragen pro Jahr von Menschen, die ein Register gründen wollen. In solchen Fällen können wir ihnen jetzt unser Handbuch zusenden und sie so über alle notwendigen Schritte informieren.

Was möchten Sie noch für Patienten weltweit erreichen?

Ich wünsche mir, dass unsere Gemeinschaft weiter wächst durch engagierte und leidenschaftliche Mitglieder, um gemeinsam zu verbessern, was wir tun: Leben zu retten, indem wir die am besten geeigneten Spender für Patienten bereitstellen.

Vielen Dank für das Interview!

Das könnte Sie auch interessieren