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21. Dezember 2020, News in Spender & Patienten

Ein etwas anderes Weihnachtsgeschenk für kleinen Manoah

Eine Lebenschance und die Hoffnung auf eine Zukunft für vierjährigen Jungen

Während andere Kinder auf Spielsachen zu Weihnachten hoffen, wünscht sich der kleine Manoah aus Arpke lediglich, wieder gesund zu werden und die Feiertage mit seinem kleinen Bruder Timéo, seinem Papa Friedmund und seinen Großeltern zu verbringen. In diesem Dezember wird das noch nicht möglich sein, denn dieses Jahr erwartet den Vierjährigen ein ganz besonderes Weihnachtsgeschenk – eine Stammzelltransplantation und damit die Hoffnung auf ein normales Leben abseits des Krankenhauses.

Wenn man Manoahs Geschichte nicht kennt, würde man ihm nicht ansehen, dass er todkrank ist und schon mehrfach um sein Leben kämpfen musste. Manoah ist ein ruhiges und sehr sensibles Kind, das sofort spürt, wenn es jemandem nicht gut geht. Er liebt es, mit seinem kleinen Mountainbike die Straße hoch und runter zu fahren, ist sehr wissbegierig und bastelt sehr gerne. Doch seit seiner Geburt hat Manoah eine schwere chronische Neutropenie. Das ist eine seltene Erkrankung des blutbildenden Systems, die häufig vererbt wird und sich zu einer Blutkrebserkrankung weiterentwickeln kann. Mittlerweile haben sich Manoahs Blutwerte so verschlechtert, dass jede Infektion für ihn lebensbedrohlich ist. Daher ist der Junge aktuell zusammen mit seiner Mutter Ronja im Krankenhaus. Dort wird er auf seine Stammzelltransplantation vorbereitet, die kurz vor Weihnachten geplant ist.

Manoahs Familie hat in der Vergangenheit schon viele Rückschläge erlitten. Denn auch Papa Friedmund war an Neutropenie erkrankt, ebenso wie seine ältere Schwester Marlies. Während Friedmund 2011 im Alter von 19 Jahren transplantiert und wieder gesund wurde, ist seine Schwester vor 25 Jahren im Alter von nur neun Jahren verstorben. Sie hatte keine passende Spenderin bzw. keinen passenden Spender gefunden. Dass auch Manoah irgendwann eine Stammzellspende brauchen wird, wusste die Familie seit der Diagnose. „Anfangs hatten wir die Hoffnung, dass es so läuft wie bei meinem Mann und sich die Krankheit durch tägliches Spritzen des Medikaments viele Jahre gut im Griff halten lässt“, sagt die 26-jährige Ronja. „Aber bei Manoah hat das Medikament nie so gut angeschlagen. In letzter Zeit war sein Zustand oft kritisch. Wir haben Sorge, dass er den nächsten Infekt nicht überlebt.“

Da Manoahs Blutwerte nicht besser werden und er das Maximum der Medikamentendosis erreicht hat, bleibt als einzige Therapiemöglichkeit noch eine Stammzelltransplantation. Glücklicherweise kamen für Manoah gleich fünf passende Spender bzw. Spenderinnen infrage, von denen nun einer oder eine tatsächlich kurz vor Weihnachten Stammzellen spendet und Manoah damit das Geschenk seines Lebens bereitet.

Auch wenn die Familie des kleinen Jungen noch nicht weiß, wer dieser Held ist, steht fest, dass er jetzt schon einen Platz in ihrem Herzen hat und sie ihn gerne kennen lernen möchten. „Oft ist den Spendern gar nicht bewusst, welche Veränderung mit ihnen einhergeht und was das für eine Familie bedeutet. Sie geben Familien ja eine reelle Chance auf ein normales und glückliches Leben“, sagt Ronja unendlich dankbar. „Manoahs Spender bewahrt uns als junge Eltern vor noch mehr Schmerz und Trauer. Und ohne den Spender meines Mannes hätten wir weder eine Familie noch zwei wundervolle Kinder. Das ist unbezahlbar.“

Ronja weiß, dass es alles andere als selbstverständlich ist, ein normales Leben mit gesunden Kindern ohne ständige Krankenhausaufenthalte führen zu dürfen. Daher ist es ihr ein Anliegen, ihre Geschichte zu erzählen und ihre Mitmenschen für das Thema Stammzellspende zu sensibilisieren. „Ich möchte den Leuten deutlich machen, dass es Menschen gibt, die an den banalsten Dingen sterben. Manoah musste wegen eines Mückenstichs drei Wochen um sein Leben kämpfen, weil sein Körper mit dieser Infektion nicht klar kam. Gesundheit ist ein unglaubliches Geschenk! Jeder von uns sollte sich dessen bewusst sein und dafür dankbar sein“, sagt die zweifache Mutter. Sie ergänzt: „Die Corona-Pandemie bringt für uns nichts Neues, wir leben bereits seit vier Jahren vorsichtig und isoliert. Wenn Corona vorbei ist, geht es für uns trotzdem so weiter – bis Manoah vollständig geheilt ist. Es gibt Menschen, die diese Lockdown-Situation ihr Leben lang haben.“

Umso mehr freut sie sich über das ganz persönliche Weihnachtswunder ihrer Familie und die Tatsache, dass Manoah die Chance bekommt, wieder gesund zu werden – auch wenn es bis dahin noch ein sehr langer Weg ist. Die junge Mutter weiß, dass nicht alle so viel Glück haben, einen geeigneten genetischen Zwilling für eine Transplantation zu finden.

„Ich kann etwas Gutes tun, indem ich unsere Geschichte erzähle. Natürlich ist es manchmal schmerzhaft, aber das ist nichts im Vergleich zu dem, was jemand durchmacht, der so lange krank ist. Wenn ich mit unserer Geschichte dazu beitragen kann, dass sich noch mehr Menschen bei der DKMS registrieren lassen und so jemandem das Leben retten, dann mache ich das gerne. Ich weiß ja selbst am besten, wie es ist und wie wertvoll eine Stammzellspende sein kann.“

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