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2. April 2018, News in Spender & Patienten

Vier Brüder brauchen Stammzellspende

Die Murry-Jungs aus St. Louis leiden an der seltenen Erkrankung "Diamond-Blackfan-Anämie"

Sean, Patrick, Danny und Timmy Murry aus St. Louis, Missouri, sind Brüder – und sie verbindet noch mehr. Alle vier leiden an einer sehr seltenen Erkrankung, der „Diamond-Blackfan-Anämie“*, und benötigen eine Stammzellspende. Es handelt sich dabei um eine schwere chronische Blutarmut aufgrund einer zu geringen Anzahl an roten Blutkörperchen, die bei Betroffenen meist bereits während des ersten Lebensjahres auftritt. Ursache ist die Störung der Bildung der roten Blutkörperchen im Knochenmark. Langfristig helfen kann nur eine Stammzelltransplantation.

Beim ältesten Sohn Sean wurde die Diagnose kurz nach der Geburt gestellt. Bereits vor vielen Jahren wurde erstmals versucht, einen passenden Spender für den heute 26-Jährigen zu finden. Bei ihm und Patrick (23) ist die Suche am dringlichsten. Sie bekommen regelmäßig Bluttransfusionen – die wiederum einen Überschuss an Eisen im Körper verursachen, der nicht vollständig abgebaut werden kann. Und das kann langfristig zu schweren Organschädigungen führen. Bei den beiden jüngeren Söhnen Danny (16) und Timmy (14) funktioniert die Medikation zur Stimulation der Blutproduktion noch zufriedenstellend. Jedoch warnen die Ärzte davor, dass sich dies jederzeit ändern kann.

https://www.youtube.com/watch?v=0CQ0lTWr7vk

Schon seit mehreren Jahren ruft die sehr engagierte Familie, deren Vorfahren ausIrland stammen, gemeinsam mit der DKMS in den USA zur Registrierung auf und organisierten Veranstaltungen. Es ist allen – insbesondere Mutter Maggie und Vater Tim – ein großes Anliegen, auf die Arbeit der Organisation und die Unterstützungsmöglichkeiten für Patienten weltweit aufmerksam zu machen.

Toll: Dank der Aktivitäten der Familie haben sich zahlreiche Menschen registrieren lassen – 100 davon haben schon tatsächlich Stammzellen gespendet und damit Lebenschancen ermöglicht.

*http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/025-029.html

 

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