Qualität zählt

Die Optimierung von Spenderdaten

Die ständige Weiterentwicklung und Verbesserung der DKMS-Datenbank ist nicht nur notwendig, sondern auch lebenswichtig. Je effizienter wir arbeiten, umso schneller können Patienten im Wettlauf mit der Zeit versorgt werden. Dabei ist die qualitative Optimierung der Spenderdaten von allergrößter Bedeutung und genießt höchste Priorität.

Um die Gewebemerkmalsbefunde der bereits registrierten Spender qualitativ ständig zu verbessern, hat die DKMS hochspezialisierte Teams – darunter das HLA Service Team. Dessen Aufgabe ist die Kontrolle und Sicherung der HLA-Befundqualität, um so die Datenbank immer auf dem bestmöglichen Stand zu halten. Die DKMS arbeitet unter Hochdruck an dem Ziel, die in der DKMS erfassten Gewebemerkmalsbefunde aller registrierten Spender qualitativ ständig zu verbessern und so effizient wie möglich zu nutzen. Denn je detaillierter die Gewebemerkmale vorliegen, desto schneller kann erkannt werden, ob ein Spender für einen Patienten infrage kommt.

Dazu haben die Experten spezielle Qualitätsprogramme ins Leben gerufen, die die Chance auf eine schnellere und bessere Vermittlung von Spendern erhöhen:

Prospektive Typisierungen

Das Projekt umfasst prospektive (vorausschauende) Typisierungen von zehntausenden, ausgewählten Spendern, deren Spenderprofil nicht mehr dem aktuellen Qualitätsstandard entspricht. Das Spenderprofil wird in diesem Zuge aktualisiert und auf den neuesten Standard gehoben.

2015 hat die DKMS auf eigene Kosten insgesamt fast 217.000 Spender in Deutschland zur weiterführenden Typisierung kontaktiert, um das Typisierungsprofil ihrer Spender auf den aktuellen Stand zu heben. So werden Spender, die schon seit vielen Jahren in der Datei sind, sukzessive hochauflösend – d.h. auf zwölf transplantationsrelevante HLA-Merkmale – typisiert und ihre Profile auf den aktuellen Stand der Wissenschaft gebracht.

Replacement-Donor-Programm (Suche nach Ersatzspendern)

Seit 2001 ist Ziel dieses Programms, für möglichst viele Spender, bei denen es zur Stammzellspende kommt, mindestens einen Ersatzspender- „Zwilling“ mit denselben HLA-Merkmalen in gleicher intensiver Auflösung aufzuweisen. Der Vorteil liegt auf der Hand: Sollte ein Spender z.B. aus gesundheitlichen Gründen ausfallen, gibt es schneller einen alternativen Spender.

Hochrisiko Programm (“High Risk Program”)

Innerhalb dieses Programms können sich Ärzte und Suchkoordinatoren direkt an die DKMS wenden und weitere, kostenneutrale Typisierungen für ihren Patienten anfragen. Das Ziel ist die Unterstützung von Patienten, bei denen aus finanziellen Gründen keine Spendersuche durchgeführt werden kann sowie auch für diejenigen mit einer sehr dringenden oder schwierigen Spendersuche.

Ancestry Program (“Abstammung”)

Um ganz gezielt Spender mit seltenen Gewebemerkmalskombinationen als Neuspender zu gewinnen, wurde dieses Programm ins Leben gerufen. Im Zuge des Abstammungs-Programms werden ausgewählte Spender mit seltenen Gewebemerkmalskombinationen mit der Bitte kontaktiert, weitere Familienmitglieder für eine Registrierung als Stammzellspender zu begeistern. Bei dieser Vorgehensweise ist die Chance groß, dass wir mehr Spender mit seltenen Gewebemerkmalen in die Datenbank aufnehmen und dadurch die Vielfalt in der Datei erweitern können.

High Availibility Project (“Hohe Verfügbarkeit”)

Dieses Projekt wurde für junge Spender mit sehr häufig vorkommenden Gewebemerkmalskombinationen ins Leben gerufen. Denn bei diesen Spendern ist die Wahrscheinlichkeit, als Spender angefragt zu werden, deutlich höher als bei anderen Spendern. Zu diesen Spendern besteht ein enger Kontakt bei dem auch regelmäßig ein Gesundheitscheck durchgeführt wird. Das Ziel des Projekts ist die Verbesserung der Verfügbarkeit dieser Spender.

Retrospektives Follow-Up-Projekt

Damit sichergestellt ist, dass eine Stammzellspende keine gesundheitlichen Nebenwirkungen zur Folge hat, führt die DKMS standartmäßig bei jedem Spender vor und nach der Entnahme umfassende Untersuchungen durch. Diese zeigen, dass eine Stammzellspende ungefährlich und langfristig unbedenklich ist. Neben dem Gesundheitszustand und Befinden der Spender auch viele Jahre nach der Spende wird zudem die Spendenbereitschaft erfasst. Das überaus aussagekräftige Ergebnis: 97,8 Prozent der Befragten würden wieder spenden!

Matched-Pair-Follow-Up-Projekt

Immer noch existieren – trotz intensiver Aufklärungsarbeit – diffuse Ängste in der Köpfen vieler Menschen. Um diese zu entkräften, führt die DKMS seit 2009 eine vergleichende Langzeitbeobachtung von Spendern durch. Nachdem ein DKMS-Spender Stammzellen gespendet hat, wird in einer weiteren Datenbank nach einem weiteren potenziellen Spender gesucht, der in Alter, Geschlecht und möglichst vielen Gewebemerkmalen übereinstimmend ist. aber noch nicht gespendet hat. Diese „Spenderpärchen“ werden regelmäßig mit einem Gesundheitsfragebogen zu ihrem Befinden gefragt. Die bisherigen Ergebnisse, die auf dem ASH Annual Meeting 2015 präsentiert wurden, sind dabei vielversprechend und positiv zu bewerten.

Neuer Suchalgorithmus

Eine bedeutende Qualitätsverbesserung hat die DKMS mit der Entwicklung eines eigenen Suchalgorithmus erreicht. Die spezielle Software – HAP-E Search (Hablotype Enhanced Search) und Donor Navigator – erleichtert die Suche nach geeigneten Spendern anhand von Patientenbefunden, indem es auch passende Mismatch-Spender (mit Abweichungen in der Übereinstimmung der Gewebemerkmale) erkennt und automatisierte Suchen und Aufträge im Rahmen von Qualitätsprogrammen ermöglicht. Außerdem wird die Wahrscheinlichkeit auch bei unvollständigem HLA-Befund berechnet. Dadurch wird die Auswahl der besten Spender schneller und einfacher.

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