DKMS Polen stellt Ergebnisse von Patienten­umfrage vor

Blutkrebserkrankungen und Erkrankungen des blutbildenden Systems stellen in Polen ein signifikantes Gesundheitsproblem dar. Für die Erkrankten bedeutet das nicht nur einen harten Kampf, der eine Behandlung über einen längeren Zeitraum erfordert. Sie müssen zudem auch mit Langzeit-Einschränkungen in ihrem sozialen und beruflichen Umfeld zurecht kommen. Um dies in den Fokus der Öffentlichkeit zu rücken und nachhaltige Erkenntnisse für bessere Hilfsmöglichkeiten gewinnen zu können, hatte die DKMS Polen mit Sitz in Warschau entschieden, eine Studie unter Betroffenen durchzuführen. Diese wurde gemeinsam mit dem Institut für Gesundheitswesen der Lazarski Universität sowie den Sozialpartnern Urszula-Jaworska-Stiftung, der Spełnionych Marzeń Stiftung und der Iskierka Stiftung auf die Beine gestellt. „Wir wollen zusammen mit unseren Umfragepartnern die öffentliche Wahrnehmung auf die sozialen Belastungen legen, welche in dieser Form noch nicht aufgezeigt wurden und die die Patienten durch die Krankheit begleiten“, sagt Ewa Magnucka-Bowkiewicz, Präsidentin von DKMS Polen.

Um dies in den Fokus der Öffentlichkeit zu rücken und nachhaltige Erkenntnisse für bessere Hilfsmöglichkeiten gewinnen zu können, hatte der polnische Standort der DKMS in Warschau entschieden, eine Studie unter Betroffenen durchzuführen. Diese wurde gemeinsam mit dem Institut für Gesundheitswesen der Lazarski Universität sowie den Sozialpartnern Urszula-Jaworska-Stiftung, der Spełnionych Marzeń Stiftung und der Iskierka Stiftung auf die Beine gestellt. „Wir wollen zusammen mit unseren Umfragepartnern die öffentliche Wahrnehmung auf die sozialen Belastungen legen, welche in dieser Form noch nicht aufgezeigt wurden und die die Patienten durch die Krankheit begleiten“, erklärt Ewa Magnucka-Bowkiewicz, Präsidentin von DKMS Polen.

Die Studie heißt „Die soziale Perspektive von Behandlungen und die Kosten für Blutkrebspatienten“, ist mehrstufig angelegt und hat das Ziel, erstmalig in Polen die Patientenperspektive bei den sozialen Kosten, die rund um Blutkrebserkrankungen auftreten können, herauszustellen. Die Zielgruppe teilte sich in zwei Gruppen auf, in erwachsene Patienten sowie Eltern von minderjährigen erkrankten Kindern. Im ersten Turnus haben sich schon 210 Personen beteiligt, insgesamt 400 Teilnehmer sollen es bis Ende August 2017 werden.

Folgende Stufen umfasst die Studie:

1. Organisation des Alltags mit der Krankheit
2. Einfluss der Krankheit auf berufliche Aktivitäten und das Familieneinkommen
3. Zusätzliche Ausgaben aufgrund der Erkrankung
4. Einfluss der Krankheit auf die Familie und das Sozialleben

Die ersten Ergebnisse der Studie offenbaren bereits jetzt die enormen zusätzlichen Kosten und Auswirkungen auf das Sozialleben. „Wichtige Punkte, die in der Umfrage deutlich werden, sind die langfristige Einschränkung des gesellschaftlichen Lebens, die Angst davor, arbeitslos zu werden und fehlende Unterstützung. Zudem treten große Probleme in den familiären Beziehungen auf; Langzeitaufenthalte im Krankenhaus können darüber hinaus Eheproblemen zur Folge haben. Auch nicht zu unterschätzen sind die Sorgen der Eltern, die sich auf die Kinder übertragen und gerade bei jungen Patienten Unsicherheitsgefühle hervorrufen können“, erklärt Tomasz Osuch, Präsident der Spełnionych Marzeń Stiftung.

Beleuchtet man beispielsweise den Part „Organisation des Alltags mit der Krankheit“ zeigt sich, dass es in 94,4 Prozent die Mutter des erkrankten Kindes ist, die die Betreuungsrolle übernimmt. Dieser Aufgabe widmet sie im Durchschnitt 27,33 Tage pro Monat. Erwachsene Patienten benötigen in 18,6 Prozent konstant eine Betreuungsperson. 61,7 Prozent der betroffenen Eltern wurden von NGOs im Zusammenhang mit der Erkrankung des Kindes betreut, bekamen beispielsweise Unterstützung durch Geldspenden (97,2 Prozent) oder durch die Versorgung mit Medikamenten (49,3 Prozent).

Der zweite Part der Studie, der sich mit dem Einfluss der Krankheit auf berufliche Aktivitäten und das Familieneinkommen befasst, stellt heraus, dass 59% der Befragten ihre beruflichen Aktivitäten aufgrund der Erkrankung einschränken mussten, 29,6% davon reduzierten sie signifikant. 40,3% der Eltern mussten entweder ihren Job aufgeben, um sich um ihr Kind zu kümmern oder wurden entlassen. 27,9 Prozent der befragten erwachsenen Patienten berichteten, dass sie ihre Arbeit einschränken mussten. 78,2% aller befragten Eltern stimmten zu, dass die Krankheit ihres Kindes einen negativen Einfluss auf die materielle Situation der Familie hat. Es stellte sich in der Studie heraus, dass diejenigen, die während der Erkrankung des Kindes beruflich aktiv blieben, im Durchschnitt 129 Tage pro Jahr krankgeschrieben waren. Viele Eltern nahmen unbezahlten Urlaub.

„Die Umfrage zeigt, wie groß die Gruppe von betroffenen Eltern ist, die aufgrund der Erkrankung ihres Kindes die Arbeit verloren haben oder kündigen mussten. Ich glaube, dass das ein sehr wichtiger sozialer Aspekt ist, der die gesamte Familie betrifft – was etwa auch Verlust von Stabilität und auf längere Sicht die Verschlechterung von Lebensbedingungen bedeuten kann“, erklärt Jolanta Czernicka-Siwecka, Präsidentin der Iskierka Stiftung.

Schaut man auf die zusätzlichen Ausgaben, hervorgerufen durch die Krankheit, bestätigten 93% der befragten Eltern, dass ihnen zusätzliche Behandlungskosten entstanden sind, die ihnen nicht durch das Gesundheitssystem erstattet werden. Auch spielten die Unterbringungskosten für den Betreuer eines erkrankten Kindes außerhalb des Krankenhauses eine große Rolle bei den Ausgaben, geschätzt liegen diese bei 525 PLN (rund 125 Euro) pro Monat.

Rund 65% aller erwachsenen Patienten gaben an, dass ihnen zusätzliche Kosten im Zusammenhang mit der Erkrankung entstanden sind – aufgrund der Notwendigkeit von nicht erstattungsfähigen Medikamenten, die aber im Behandlungsprozess von den Ärzten empfohlen wurden. Dies betraf vor allem Medikamente, die nach dem Krankenhausaufenthalt benötigt wurden und für die monatlich rund 485 PLN (rund 115 Euro) aufgewendet werden mussten. Betreuung und Therapien nach der Transplantation kosteten monatlich rund 650 PLN (rund 154 Euro).

Bezogen auf erkrankte Kinder gaben 81,7% der Eltern an, zusätzliche Ausgaben für nicht erstattungsfähige Medikamente und Anwendungen gehabt zu haben. Mehr als 51% der erwachsenen Patienten und mehr als 38% der kranken Kinder nutzten im Rahmen ihrer Behandlung Fachärzte außerhalb des nationalen Gesundheitssystems, die aus eigener Tasche finanziert werden mussten. Der Hauptgrund war mit 82% der schnelle Zugang zu der Behandlung. Die Patienten nutzen dann vor allem Reha-Maßnahmen und besuchten Psychologen, Psychiater oder Ernährungsberater.

Der vierte Teil der Studie fokussiert sich auf den Einfluss der Krankheit auf die Familie und das Sozialleben. Hier zeigt sich: Für mehr als 59,7% der betroffenen Betreuungspersonen bedeutet ein erkranktes Kind die Einschränkung des sozialen Lebens und für 28,2 % der totale Wegfall dieses Lebensaspektes. Für 12,1 Prozent hat die Krankheit hat einen signifikanten Einfluss auf das Familienleben. 36% der erwachsenen Patienten können alltägliche familiäre Aufgaben nur unzureichend bewältigen. Bei den Betreuungspersonen von erkrankten Kindern sind es 62%, die diesen alltäglichen Aufgaben nicht mehr nachkommen können.

Urszula Jaworska weist darüber hinaus darauf hin, dass „für viele junge Erwachsene, die erkrankt sind, die Arbeit, soziale Aktivitäten, Beziehung und Kinder die wichtigsten Aspekte des Lebens sind – und eben nicht die Krankheit. Sie wollen so schnell wie möglich über die Krankheit hinweg kommen und in ihr gewohntes Leben zurückkehren. Aber sie haben einfach nichts, wohin sie zurück kehren können: Und beruflicher und sozialer Abstieg ist insbesondere für kranke Menschen schwer zu ertragen.“

Im nächsten Schritt soll die Perspektive junger Erwachsener beleuchtet werden, worüber wir aktuell berichten werden, sobald valide Ergebnisse vorliegen.