WBCD24: “7.300 Kilometer entfernt und doch so nah“
Eine zweite Lebenschance für Chirag
Roman Simnizki (30) aus dem baden-württembergischen Münsingen und Chirag Chandra (17) aus Bangalore in Indien sind Blutsbrüder – und waren dies schon, ohne sich persönlich begegnet zu sein. Der Hintergrund ist bewegend: 2016 schenkte Roman dem damals neunjährigen Chirag mit seiner Stammzellspende eine neue Chance auf Leben. Chirag litt unter einer Beta-Thalassämie, einer genetisch bedingten Störung der Hämoglobinbildung, und benötigte dringend eine Stammzelltransplantation. Kurz vor dem jährlichen Awareness-Tag der DKMS, dem „World Blood Cancer Day“ (WBCD) trafen die beiden nun im indischen Bangalore aufeinander.
Ein weltweiter Aktionstag gegen Blutkrebs
Jedes Jahr hat der Monat Mai für die DKMS eine besondere Bedeutung. Das persönliche Schicksal von Familie Harf führte am 28. Mai 1991 zur Gründung der Organisation in Deutschland. Mit der internationalen Ausrichtung und dem Aufbau weltweiter Niederlassungen wurde im Jahr 2014 zum ersten Mal der „World Blood Cancer Day“ – kurz WBCD – ins Leben gerufen. Das Ziel dieses Aktionstags: Bewusstsein für die Themen Blutkrebs, andere Bluterkrankungen und die Stammzellspende zu schaffen, um so vielen Patient:innen wie möglich zweite Lebenschancen zu schenken. In diesem Jahr findet der Aktionstag unter dem Motto „Mund auf!“ statt. Mund auf für mehr zweite Lebenschancen, für mehr Vielfalt und für hoffnungsvolle Geschichten wie der von Roman und Chirag.
Zehn Jahre Hoffen und Bangen
Mit nur drei Monaten wurde bei Chirag 2007 eine Beta-Thalassämie diagnostiziert. Dabei handelt es sich um eine angeborene, genetisch bedingte Erkrankung der roten Blutkörperchen, die zur Blutarmut führt. Regelmäßige Bluttransfusionen wirken dem entgegen, langfristig führt dies allerdings zu einem Eisenüberschuss und damit zu Organschäden. Ein neues Immunsystem durch eine Stammzellspende ist dann unumgänglich. Chirags kleine Schwester kam als Spenderin leider nicht in Frage. Indienweit gab es auch kein Match. Nach Jahren der Hoffnungslosigkeit wurde 2016 schließlich Roman in Deutschland gefunden und schenkte Chirag und seiner Familie die Chance auf eine gemeinsame Zukunft.
Der Lebensretter von der anderen Seite der Welt
Roman registrierte sich im Jahr 2013 an seiner Berufsschule. „Das war für mich selbstverständlich“, so der Feinwerkindustriemechaniker. Als er drei Jahre später dann tatsächlich spenden konnte, freute er sich sehr und musste gar nicht lange überlegen: „Wenn man weiß, dass man Leben retten kann, kann man das schon machen“, sagt der Hobby-Kickboxer heute. Im Kickboxen war Roman als Jugendlicher sogar Deutscher Meister und Weltmeister. 2011 holte er für seinen Verein, den TSG-Reutlingen, bei der Kickbox-Weltmeisterschaft in Karlsruhe den Titel in der Junior-Klasse.
Als Roman erfuhr, dass seine Spende an einen neunjährigen Jungen ging, hat ihn das sehr bewegt. Sein Bruder war zu dem Zeitpunkt ebenfalls neun Jahre alt. Romans Frau Regina und auch der Rest seiner Familie haben rund um die aufregende Zeit der Stammzellspende mitgefiebert und waren begeistert, dass Roman nun die Chance hatte, seinen genetischen Zwilling im indischen Bangalore persönlich kennenzulernen. Oft hat Roman in der Vergangenheit mit seiner Frau den ersten Brief von Chirag an ihn gelesen, der sie jedes Mal emotional sehr berührt hat. „Seit über einem Jahr sind wir jetzt selbst Eltern und unsere Tochter Alissa stellt unser Leben komplett den Kopf. Die Sorgen und Ängste, die Chirags Eltern aushalten mussten, bewegen uns sehr“, sagt Regina und Roman ergänzt: „Ich bin froh, dass alles geklappt hat und Chirag gesund ist.“ Die DKMS hat Roman und Chirag mit seinen Eltern interviewt und ihre Geschichten hier in einem Film festgehalten.
Ein Basketballplatz in Bangalore
Am 07. Mai war es endlich soweit: Das erste Aufeinandertreffen zwischen Chirag und Roman fand in einer Sporthalle in der indischen Millionenmetropole Bangalore statt – ein ganz besonderes Treffen, das der heute 17-jährige Chirag nicht hat kommen sehen.
Anders als er war Roman, der für diese einmalige Begegnung nach Indien gereist ist, eingeweiht. Viele Menschen sind auf dem Basketballcourt, jagen dem Ball hinterher, wollen selbst den nächsten Dreier werfen und punkten. Unter ihnen auch Chirag, der leidenschaftlich gerne Basketball spielt. Er weiß nur, dass er für die Pressekonferenz am folgenden Tag noch ein paar Filmaufnahmen machen soll. Plötzlich steht er einem jungen Mann mit Basecap gegenüber, nicht ahnend, dass es sich hier um Roman, seinen Lebensretter handelt. Als er Roman erkennt, kann er sein Glück kaum fassen. Die beiden umarmen sich immer wieder, schlagen sich ab und strahlen sich an. Was für eine gelungene Überraschung, die ebenso in einem Video festgehalten wurde.
Chirag und seine Familie hatten erst damit gerechnet, Roman am nächsten Tag bei der Pressekonferenz zu treffen und sind überwältigt. „Es war surreal, ich kann es nicht in Worte fassen. Ich kann Roman nicht genug dafür danken, dass er mir dieses neue Leben geschenkt hat“, so Chirag am nächsten Tag bei der Pressekonferenz.
Ein göttlicher Held
Als Kind hat sich Chirag Roman immer wie eine Art Gott vorgestellt. „Jemand der so etwas macht, muss etwas Göttliches, etwas Heldenhaftes haben. Roman ist wie ein Gott für mich, und ich wünsche ihm alles Glück der Welt. Es war der glücklichste Tag in meinem Leben!“ sagt Chirag.
Auch für Roman ist die Zeit in Indien etwas ganz Besonderes. „Zu wissen, wem ich helfen konnte, macht die Spende noch greifbarer, noch wertvoller für mich. Chirag ist ein Teenager, voller Lebenslust und Freunde am Sport. Der Sport verbindet uns – Chirag spielt leidenschaftlich gerne Basketball oder Badminton, ich liebe Kickboxen und Fußball. Ich hatte eine tolle Zeit in Bangalore und freue mich schon auf ein Wiedersehen“, sagt Roman.
Um diese großartige Geschichte für an Thalassämie aber auch an Blutkrebs erkrankte Menschen weltweit zu wiederholen, braucht es noch viel mehr Menschen wie Roman, die sich als potenzielle Stammzellspender:innen registrieren lassen. Alle fünf Minuten wird allein in Indien bei einem Menschen Blutkrebs oder eine vererbte Blutkrankheit wie Thalassämie oder Sichelzellenanämie diagnostiziert. Mit über 42 Millionen Trägern gilt das Land als Thalassämie-Hochburg der Welt. Da es sich um eine weit verbreitete Erbkrankheit handelt, werden allein dort jedes Jahr mehr als 10.000 Kinder mit dieser schweren Anämie geboren. Patient:innen, die an dieser Krankheit leiden, benötigen regelmäßig Bluttransfusionen. Die wirksamste Behandlung ist jedoch eine Stammzelltransplantation, idealerweise in einem frühen Alter. Der Bedarf an Transplantationen bei Kindern ist in Indien daher extrem hoch.
„Über zehn Jahre mussten wir zusehen, wie unser Kind alle zwei Wochen eine Bluttransfusion erhielt. Trotz der emotionalen Belastung hatten wir Skrupel, der Stammzelltransplantation für unseren Sohn zuzustimmen. Doch in Gesprächen mit den Eltern anderer Patienten, die eine erfolgreiche Transplantation hinter sich hatten, fassten wir Mut. Heute können wir Chirags Arzt und seinem Team und natürlich Roman gar nicht genug danken, “ sagt Chirags Vater Vikash, der es genau wie sein Sohn und seine Frau Rashmi und Schwester Sukriti nicht erwarten konnte, Roman endlich persönlich in die Arme zu schließen.
Zum World Blood Cancer Day am 28. Mai möchten wir mit dieser starken Geschichte zeigen, dass jeder Mensch, der sich heute registrieren lässt, schon morgen für einen Patienten oder eine Patientin irgendwo auf der Welt zum Hoffnungsträger werden kann.
Daher gilt zum diesjährigen WBCD: Mund auf! Für mehr Hoffnung, mehr zweite Lebenschancen und an Blutkrebs erkrankte Menschen auf der ganzen Welt.
Mund auf, Stäbchen rein, Spender sein.