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20. November 2017, News in Spender & Patienten

Wirbelwind Sofia

"Wenn sie wieder gesund ist, fahren wir als Erstes in ein Spielzeuggeschäft."

Im Alter von acht Wochen erkrankt die kleine Sofia an Blutkrebs. Ein Jahr nach ihrer Transplantation sind wir zu Besuch bei der Familie und begegnen einem fröhlichen, aufgeweckten, gesunden kleinen Mädchen.

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    Noch vor einem Jahr war Sofia schwer krank, jetzt kann sie wieder lachen.

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    Sofia greift sich den Stift von DKMS-Mitarbeiterin Jennifer Andersen.

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    Papa Enzo und Mama Jacqueline freuen sich darüber, dass es Sofia immer besser [...]

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    Sofia ist ein fröhliches Mädchen

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Sobald Eros Ramazzottis Stimme aus dem Lautsprecher erschallt, geht ein Strahlen über Sofias Gesicht. „Achsachsach!“, juchzt die Anderthalbjährige inbrünstig. Sie klatscht, tanzt, streckt die Arme wieder und wieder nach unten und trippelt mit ihren Füßchen im Takt der Musik. Die Eltern sind erleichtert, dass der Besuch der DKMS im heimischen Wohnzimmer so freudig empfangen wird. „Sofia kennt ja keine Fremden“,  erklärt Mama Jacqueline. Auch bei der 33-Jährigen und ihrem Ehemann Enzo (30) ist die Stimmung gut – das liegt allerdings nicht an Sofias Lieblingssänger. Sie haben gerade das Ergebnis der letzten Knochenmarkpunktion ihrer kleinen Tochter erfahren: 100 Prozent Spenderzellen – es könnte nicht besser sein!

Genau ein Jahr zuvor hing Sofias Leben am seidenen Faden: Im Frühjahr 2016, mit gerade einmal acht Wochen,  war das Baby an Blutkrebs erkrankt. Wenig später stand fest, dass nur eine Stammzellspende das Leben der Kleinen retten kann. Im August kam der Beutel mit den alles entscheidenden Zellen in Sofias Krankenzimmer in der Uniklinik an. Seitdem ging es für die deutsch-italienische Familie kontinuierlich aufwärts: Sofias Werte entwickelten sich gut und, fast wichtiger noch, das Mädchen lernte krabbeln, laufen, brabbeln, leben.

Allerdings: Noch ist Sofia isoliert von Fremden, hat vor allem keinen Kontakt zu anderen Kindern. Die Sorge der Eltern, sie könne sich einen Infekt einfangen, ist zu groß. „Leider dürfen wir noch nicht das machen, was andere Familien mit kleinen Kindern tun“, seufzt Mama Jacqueline. „Sofia war noch nie in einem Supermarkt. Aber die Hauptsache ist, sie ist gesund!“ Kleine Ausflüge in die Natur darf Sofia inzwischen bereits machen. Sie liebt es, mit Mama und Papa in den Park zu gehen. Meist suchen Jacqueline und Enzo dann Ziele aus, an denen sich nicht so viele Menschen aufhalten. In jüngerer Zeit trauen sie sich aber auch mehr und mehr an belebtere Orte. „Sofia weiß dann gar nicht, wohin sie zuerst schauen soll“, sagt Jacqueline. „Und sie flirtet gerne mit Frauen, stellt sich vor sie und lächelt sie an.

Sobald Sofia die ersten Impfungen erhalten hat, soll die Kleine wieder regelmäßig unter Menschen gehen dürfen. „Als Erstes fahren wir dann in ein Spielzeuggeschäft“, wünscht sich Papa Enzo. „Und Sofia darf sich aussuchen, was sie möchte!

Die Kleine hat derweil Interesse an dem roten DKMS-Kugelschreiber gefunden, den die Gäste mitgebracht haben. Sie inspiziert ihn gründlich mit ihren aufmerksamen bernsteinfarbenen Augen und drückt die Spitze dann bestimmt in den Schreibblock – Sofia „schreibt“. „Das hat sie noch nie gemacht“, ruft Jacqueline überrascht. Aber mit ihrem kleinen Wirbelwind gibt es eben jeden Tag etwas Neues zu erleben.

Und leider nicht nur dann: Sofia quält sich noch jede Nacht mit Albträumen, die die Eltern auf die Klinikzeit zurückführen. Über Sofias Bett hängt daher ein Traumfänger. „Den hat ihr eine Dame zugeschickt, die Sofias Facebook-Seite verfolgt“, erzählt Enzo. Auf einem Bänkchen gegenüber dem Bett in Sofias rosafarbenem Mädchentraum-Kinderzimmer liegen zwei besondere Kissen: Das erste ist ein Geburtskissen mit Sofias Name, Größe, Gewicht, Uhrzeit und dem Datum ihrer Geburt. Das zweite Kissen, im identischen Design, ist ihr Transplantationskissen. Auch hier sind Datum, Uhrzeit, Größe und Gewicht vermerkt – von Sofias zweitem Geburtstag, dem Tag der Stammzelltransplantation. Knapp sechs Monate liegen zwischen den beiden Daten – so jung war Sofia, als ein Spender ihr eine zweite Chance auf Leben ermöglicht hatte. Jacqueline und Enzo stehen mit dem Lebensretter ihrer Tochter in anonymem Briefkontakt und möchten ihn nach den zwei Jahren Anonymitätsfrist unbedingt kennenlernen.

Bis dahin hat Sofia noch viel Zeit, zu Eros Ramazzottis Musik zu tanzen, durch die Wohnung zu rennen („ihre Lieblingsbeschäftigung“) und hoffentlich auch, erste Kontakte zu anderen Kindern zu knüpfen.

Achsachsach!“, ruft sie wieder, inzwischen ein bisschen weniger enthusiastisch. Sofia wird müde. Doch morgen ist wieder ein neuer Tag. Ein neuer Tag für ein gesundes, quietschfideles, aufgewecktes kleines Mädchen.

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