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Nomi will leben

Aktion am 21. Dezember 2019 in Vellmar

Das ist Nomi. Sie ist erst 8 Wochen alt und muss schon um ihr Leben kämpfen. Nomi leidet an einem schweren Immundefekt. Mit hoher Wahrscheinlichkeit kann nur ein passender Stammzellspender ihr Leben retten. Nomis Eltern appellieren an die Bevölkerung: „Wir wünschen uns nichts sehnlicher, als unsere Tochter aufwachsen zu sehen. Nomi ist eine kleine Kämpferin, aber zum Überleben braucht sie eure Hilfe. Wir bitten alle in Vellmar, Kassel und Umgebung: Tut Gutes in dieser vorweihnachtlichen Zeit. Setzt ein Zeichen, kommt zur Aktion und lasst euch registrieren. Damit schenkt ihr Nomi und vielen anderen Patienten das Wertvollste, was es gibt – die Hoffnung auf ein zweites Leben.“

Foto Nomi
Nomi leidet an einem schweren Immundefekt - Fotos zur Veröffentlichung bitte direkt beim Aktionsbetreuer anfragen!

UPDATE TICKER

+++ 05.12.2019 +++
Auszug aus der 1. Pressemitteilung:

Die acht Wochen alte Nomi aus Vellmar leidet an einem schweren Immundefekt. Mit hoher Wahrscheinlichkeit kann nur ein passender Spender ihr Leben retten. Wer gesund und zwischen 17 und 55 Jahren alt ist, kann helfen und sich am Samstag, den 21. Dezember 2019, in der Ahnatal-Schule als potenzieller Stammzellspender bei der DKMS registrieren lassen. Auch Geldspenden werden dringend benötigt, da der gemeinnützigen Gesellschaft allein für die Registrierung eines jeden neuen Spenders Kosten in Höhe von 35 Euro entstehen.

Nomi kommt drei Wochen vor dem errechneten Geburtstermin zur Welt. Wahrscheinlich, um ihrem Papa eine Freude zu machen – der hat nämlich genau an diesem Tag Geburtstag. Nach einer ersten Voruntersuchung äußern die Ärzte den Verdacht auf einen Immundefekt. Einen Tag nach der Entlassung aus der Klinik werden die Eltern deshalb nach Frankfurt in die Immunologie gebeten, um weitere Tests durchführen zu lassen. Eine Blutanalyse ergibt, dass Nomi zu wenige T-Zellen besitzt, die für die Immunabwehr verantwortlich sind. Der erste Verdacht der Ärzte ist damit bestätigt. Inzwischen steht auch fest, dass Nomi mit hoher Wahrscheinlichkeit eine Stammzellspende benötigen wird, um überleben zu können. Zurzeit wird sie prophylaktisch mit Medikamenten versorgt, die sie vor Viren und Bakterien schützen. Nomi muss weitestgehend isoliert leben, da jeder Kontakt mit der Umwelt Risiken birgt. Diese Gefahr versuchen die Eltern zu umgehen, indem sie nur die nötigsten Dinge außer Haus erledigen. „Allein das ist eine echte Bürde, da man sein Kind in dieser Phase des Lebens ja eigentlich am liebsten allen zeigen möchte.“

Nomi muss ca. 5kg an Gewicht erreichen, damit die Ärzte mit der Stammzelltherapie überhaupt starten können. „Die Kleine muss einiges ertragen, unter anderem eine Chemotherapie. Die ist sehr belastend. Dafür benötigt sie gute Reserven“ erläutert der behandelnde Arzt. Verständlicherweise leben Nomis Eltern in Angst und Sorge: „Eine solche Diagnose ist ein Schock, die alles auf den Kopf stellt. Da bricht zuerst eine ganze Welt zusammen“, erklärt Nomis Vater. „Wir sind es beide gewohnt, Entscheidungen zu treffen und Dinge positiv bestärken zu können. Und plötzlich ist man vollkommen auf fremde Hilfe angewiesen und kann kaum Einfluss nehmen. Das macht hilflos.“ Doch genau diesen Zustand der Hilflosigkeit möchten die Eltern beenden. „Wir können nicht nur dasitzen und abwarten. Um keine Zeit zu verlieren und nicht nur Nomi, sondern vielen anderen Patienten Hoffnung zu schenken, haben wir uns entschieden, mit unseren engsten Freunden eine große Registrierungsaktion zu organisieren.“

(…)

 

+++ 03.12.2019 +++
Registrierungsaktion für Nomi am 21.12.2019 in Vellmar

Nomi leidet an einem schweren Immundefekt. Mit hoher Wahrscheinlichkeit kann nur ein passender Stammzellspender ihr Leben retten. Wer gesund und zwischen 17 und 55 Jahre alt ist, kann helfen und sich am

Samstag, den 21.12.2019,
zwischen 11 und 16 Uhr
Ahnatal-Schule
Mittelring 20
34246 Vellmar

als potenzieller Stammzellspender bei der DKMS registrieren lassen.

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Bettina Steinbauer
Bettina Steinbauer

Telefon: 0221 940582 3528

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