Zwillinge suchen Zwilling

Luca und Mats leiden an einem Immundefekt, sie brauchen eine Stammzellspende, um wieder gesund zu werden. Registriere dich jetzt für Luca, Mats und andere Patient:innen!

UPDATE TICKER

+++14.04.2023+++

Auszug aus der 1. Presseinformation:

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Luca und Mats weinten tagsüber fast durchgehend, die Nächte brachten die Eltern an den Rand der Erschöpfung. Die Kinder tranken schlecht, waren müde und schlapp. Es kamen Aphten hinzu, kleine Bläschen im Mund, und Ekzeme auf der Haut. Mats überstreckte sich zunehmend beim Schreien, nicht mal beim Baden konnte er lockerlassen. Erst viel später erfuhren die ratlosen und zunehmend verzweifelten Eltern, welche unerträglichen Schmerzen die beiden schon so früh durchleben mussten.

Auf der Suche nach dem Grund für Lucas` und Mats` Symptome wandten sich Lisa und Marc an Kinderärzt:innen und eine Schreiambulanz. Hilfe erhielten sie nicht, das Schreien sei normal und eine Phase, sagte man ihnen. Doch die Beschwerden nahmen zu. Die Breizeit begann und das Schreien beim Essen wurde schlimmer. Zeitweise verweigerten Luca und Mats die Nahrung vollständig. Später kamen regelmäßige Fieberschübe hinzu, hartnäckige Mittelohr- und Bindehautentzündungen sowie häufiges Bauchweh und Schmerzen beim Stuhlgang.

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+++03.04.2023+++
Online-Registrierungsaktion

„Wir sind Luca und Mats. Wir sind drei Jahre alt und kommen aus Kummerfeld im Kreis Pinneberg. Als Babies haben wir viel geschrien. Das Trinken tat so weh durch unsere Aphten im Mund. Auch die Ekzeme auf der Haut haben so gejuckt. Mama und Papa merkten schnell, dass etwas nicht stimmt. Ein ganz toller Arzt machte ganz viele Tests und bestätigte nach langem Suchen ihre Intuition. Heute wissen wir, wie unsere Krankheit heißt: ‚Septische Granulomatose‘ – ein Immundefekt. Wir brauchen eine Stammzellspende. Sonst sind auch kleinste Bakterien oder Pilze für uns lebensgefährlich. Und ihr wisst ja, die lauern überall. Mama und Papa sagen immer: ‚Am Ende des Tages sollen eure Füße dreckig, eure Haare zerzaust und eure Augen leuchtend sein.‘ Unsere Eltern wünschen sich sehnlichst, dass das irgendwann wieder Realität wird und wir uns ohne Hemmungen dreckig machen können. Denn das sei Kindheit. Bitte registriere dich und hilf uns.“

Wer zwischen 17 und 55 Jahren alt ist, kann helfen und sich unter www.dkms.de/lucaundmats ein Registrierungsset bestellen.

Um Patient:innen wie Luca und Mats bei der Vermittlung von passenden Stammzellspender:innen zu unterstützen, ruft die DKMS dazu auf, sich online registrieren zu lassen. Unter www.dkms.de/lucaundmats besteht die Möglichkeit, sich über die Online-Registrierungsaktion für Luca und Mats das Registrierungsset zu bestellen. Zu diesem Zweck kann der Link zur Aktion über alle Kanäle und weiteren Verbreitungsmöglichkeiten geteilt werden.

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