Schutz für Spender und Patienten

Wenn ein Stammzellspender und sein Empfänger sich zum allerersten Mal begegnen, ist dies immer wieder ein ganz besonderer und emotionaler Moment. Er zeigt allen Beteiligten: Es ist wichtig und wertvoll, dass es Menschen gibt, die einem fremden Menschen uneigennützig helfen und ihm somit möglicherweise das Leben retten. Dazu trägt die DKMS mit ihrer täglichen Arbeit bei. Denn jeder Versuch, einem Menschen eine zweite Lebenschance zu ermöglichen, zählt! Regelmäßig berichtet die DKMS deshalb gemeinsam mit den Medien von solchen Erstbegegnungen zwischen Menschen, die auf besondere Art und Weise miteinander verbunden sind.

ZKRD und Spenderdateien legen Rahmenbedingungen fest

Doch bis ein Kennenlernen nach erfolgreicher Stammzelltransplantation überhaupt möglich ist, müssen bestimmte Regeln eingehalten werden, denn vor dem ersten Zusammentreffen ist die Einhaltung einer Anonymitätsfrist bindend. Die Kontaktsperre beträgt in den meisten Ländern, u.a. auch in Deutschland, zwei Jahre. Das bedeutet: Ein direkter Kontakt zwischen Spender und Patient ist frühestens zwei Jahre nach der ersten Transplantation erlaubt, wenn beide Seiten über die Vor- und Nachteile eines direkten Kontakts von der Spenderdatei und der Transplantationseinheit aufgeklärt wurden.

Zuvor ist in einigen Ländern bereits eine anonyme Korrespondenz möglich. Dies ist so in den „Deutschen Standards für die nicht verwandte Blutstammzellspende“ geregelt, denen auch die DKMS folgt. Ziel ist es unter anderem, den Schutz der Identität von Spendern und Patienten unbedingt und bestmöglich zu gewährleisten, solange es die Anonymitätsfrist vorschreibt. Die länderspezifischen Regelungen sind sehr unterschiedlich: Beispielsweise erlauben manche Länder nur einen einmaligen Briefwechsel, andere setzen voraus, dass der Patient den ersten Brief schreibt.

Das bedeutet konkret: Nach der Entnahme bzw. der Transplantation dürfen Spender bzw. Patient nur auf Nachfrage das Geschlecht sowie ungefähre Angaben bezüglich Herkunft und Alter des Partners so mitgeteilt werden, damit die Anonymität nicht gefährdet wird. Diese Altersangabe seines Spenders darf auch der Patient bei Interesse erfahren.

Regeln geben Sicherheit im Umgang

Doch warum gibt es diese Regeln überhaupt? Heutzutage kommunizieren viele Stammzellspender die Informationen, die sie von uns oder der Entnahmeklinik erhalten, umgehend über verschiedene mediale Kanäle. Der transplantierte Patient oder sein Umfeld sind mitunter auf den gleichen Kanälen unterwegs und so sind zu detaillierte Informationen oft das letzte Puzzlestückchen, das dazu führen kann, den jeweils anderen frühzeitig zu finden – möglicherweise bereits in einer sehr sensiblen und fragilen Phase, in der der Patient noch um sein Leben kämpft und ein Kennenlernen beide Seiten überfordern würde. Zudem soll der Spender zu jedem Zeitpunkt freiwillig und unabhängig entscheiden, ob er zu einer eventuellen Nachspende von Stammzellen bereit ist und sich nicht moralisch unter Druck fühlen.

Damit Spender, Empfänger und ihr Umfeld wissen, welche Informationen sie erfahren und weitergeben dürfen und welche Informationen zu schützen sind, bekommen sie einen Leitfaden an die Hand, der den richtigen Umgang mit Medien und Social Media-Kanälen erklärt. So darf beispielsweise nicht die Entnahme- oder Transplantationsklinik und das Spende- oder Transplantationsdatum genannt werden, um Rückschlüsse auf die Identität von Spender und Patient zu vermeiden.

DKMS-Team organisiert Kontaktmöglichkeiten

Die DKMS hat eine eigene Abteilung Spender-Patienten-Kontakte. Damit Spender erfahren, wie es „ihrem“ Patienten nach der Transplantation geht, erteilen die Mitarbeiter (für Patienten aus den meisten Ländern) zu den möglichen Zeitpunkten nach erfolgter Transplantation Infos zum Gesundheitszustand des Empfängers und regeln anonyme Briefkontakte. Sie vermitteln und unterstützen je nach Wunsch und den jeweiligen Landesregeln auch den Austausch von persönlichen Kontaktdaten und ein erstes Kennenlernen.

Allein 2017 gab es über 3.100 Briefkontakte zwischen Stammzellspendern und Patienten aus 42 Ländern, in 661 Fällen wurden Kontaktdaten ausgetauscht. Jeder einzelne Fall liegt den DKMS-Mitarbeitern dabei sehr am Herzen – denn es geht um nichts weniger als um das Leben.

Wenn dann nach zwei Jahren die Anonymitätsfrist abgelaufen ist und es zur ersten Begegnung zwischen Spender und Patient kommt, ist es auch für die Mitarbeiter der DKMS ein ganz besonderes Ereignis und nicht zuletzt der eigentliche Lohn der Arbeit. Christina Neumann aus dem DKMS Fundraising hatte jetzt Gelegenheit, eine solche Begegnung erstmalig zu erleben. Wie sie diesen Tag erlebt hat, hat sie auf unserem Blog veröffentlicht.

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