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21. September 2018, News in Spender & Patienten

16 Drahtseilakte im Leben von Blutkrebspatienten

Buchtipp zum Welt-CML-Tag am 22. September

Der 22. September ist der seltensten Form der Leukämien im Erwachsenenalter gewidmet: der CML (Chronische myeloische Leukämie). Es ist kein Zufall, dass der CML Tag am 22. September ist. Denn bei CML ist es typisch, dass es eine Erbgutveränderung gibt, die die Chromosomen 9 und 22 betrifft. Das durch die Erbgutveränderung verkürzte Chromosom 22 wird auch als Philadelphia-Chromosom bezeichnet. Viele CML Patienten können mittlerweile mit einer guten Prognose langfristig mit Medikamenten behandelt werden, aber auch Stammzelltransplantationen sind in einigen Fällen notwendig. Jährlich erkranken in Deutschland etwa 1000 bis 1200 Personen neu an dieser Form des Blutkrebses. Besonders bei seltenen Erkrankungen, wie der CML, ist es wichtig darüber zu berichten, es in die Öffentlichkeit zu tragen um damit dazu beizutragen, das Leben und die Behandlung von CML Patienten zu verbessern.

Bei der CML wird der natürliche Zelltod weißer Blutkörperchen gehemmt, die Halbwertszeit der sogenannten CML-Granulozyten im Blut ist auf 30 bis 90 Stunden verlängert. Normalerweise beträgt die Halbwertszeit lediglich sechs bis sieben Stunden. Jährlich erkranken in Deutschland etwa 1000 bis 1200 Personen neu an dieser Form des Blutkrebses. (Quelle: RKI)

Bert Spangemacher, Fotograf aus Berlin, ist CML Patient. Der 47-Jährige stammt ursprünglich aus Borken und hat seine Leidenschaft zum Beruf gemacht. Von 1998 bis 2009 lebte er in New York, ehe ihn dort die schlimme Nachricht ereilte: er ist an chronischer myeloischer Leukämie (CML) erkrankt.

 „Die Diagnose traf mich völlig unvorbereitet und sie lag auf mir so schwer wie Beton. Für mich tat sich ein Abgrund auf, der Lebensentwurf war entgleist, es gab viele Fragen und Ungewissheiten. Ich stand am Anfang eines neuen Lebensabschnitts, ohne zu wissen wohin die Reise geht.“

Anderen Blutkrebspatienten zu helfen ist ihm eine Herzensangelegenheit. Er macht seit Jahren auf die Arbeit der DKMS aufmerksam und entscheidet sich, selbst ein Buch über CML Patienten raus zu geben: „Eine CML-Diagnose ist hart, doch sie setzt unheimliche Kreativität, Lebensmut und Liebe frei“, sagt Bert.

Das Buch „Manchmal ein Kunststück – 16 Drahtseilakte des Lebens mit Chronischer Myeloischer Leukämie“ stellt 16 Menschen in verschiedenen Lebensphasen vor mit einer Gemeinsamkeit: die Diagnose CML. „Wir haben alle die gleiche Krankheit, aber die Art und Weise, sich damit zu arrangieren, ist doch sehr individuell.“

16 Gespräche die Sehnsüchte und Ängste verraten, aber genau so viel Glück und Freude am Leben beschreiben. Eine wirklich lesenswerte Empfehlung des DKMS-Kommunikationsteams.

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