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14. April 2021, News in Spender & Patienten

Einer von 66…! – Was aus der Aktion für Romy entstanden ist

„Ich würde immer wieder Stammzellen spenden.“

Genau vor sechs Jahren erkrankte die fünf Monate alte Romy aus Stadtlohn an Blutkrebs. Um ihr zu helfen, organisierte ihre Familie eine große Registrierungsaktion. Eine Welle der Hilfsbereitschaft erfasste die Region. Unglaubliche 4.533 Bürger folgten dem Aufruf. Heute verkündet die DKMS ein großartiges Ergebnis: 66 von ihnen haben inzwischen Stammzellen gespendet und damit 66 schwer erkrankten Blutkrebspatienten eine zweite Chance auf Leben geschenkt. Einer von ihnen ist Marten Entrup.

Im Januar 2015 bekamen Romys Eltern eine erschütternde Diagnose: ihre erst 10 Wochen alte Tochter war an Leukämie erkrankt. Was im Vorfeld für die Ärzte wie eine Hauterkrankung aussah, stellte sich nach Noteinweisung in die Uniklinik Münster als schwere Leukämie heraus. Weil damals die Wahrscheinlichkeit groß war, dass Romy auf einen passenden Stammzellspender angewiesen sein würde, planten ihre Eltern eine große Registrierungsaktion. Während der intensiven Vorbereitung erfuhr die Familie bislang ungeahnte Hilfsbereitschaft und Solidarität. Immer wieder hörte man: „Romy – wir schaffen das!“ Über achtzig ehrenamtliche Ärzte und Helfer sollten für einen reibungslosen Ablauf sorgen. Geschäfte, Metzgereien und Bäckereien spendeten, um für das leibliche Wohl am Aktionstag zu sorgen. Bürger klebten hunderte Plakate, verteilten Handzettel und überlegten sich, wie sie Vereine, Schulen, und Firmen zur Teilnahme motivieren könnten. Die Resonanz war unglaublich: 4.533 folgten am 25. April 2015 dem Aufruf und ließen sich als potentielle Spender registrieren.

Heute, sechs Jahre später: Romy geht es gut. Sie ist ein fröhliches Mädchen, die sich schon sehr auf die beginnende Schulzeit freut. Romys Eltern erinnern sich gern an die unglaubliche Solidarität zurück: „Wir hätten uns nie vorstellen können, dass der Ansturm derartig groß sein würde. Wir sind immer noch absolut beeindruckt und dankbar für die enorme Hilfsbereitschaft und Loyalität der Menschen aus unserer Region“, erklärt Jan-Peter, Romys Vater.

Die damalige Hilfsbereitschaft hat große Auswirkungen: bis zum heutigen Tag sind 66 Spender aus dieser Aktion hervorgegangen. Das bedeutet: 66 schwer erkrankte Patienten haben die Chance auf ein zweites Leben geschenkt bekommen. Einer der 66 Spender ist Marten Entrup. Der 29-jährige, der heute wissenschaftlicher Mitarbeiter an der Uni Aachen ist, hatte damals von seiner Familie von dem Aufruf für die kleine Romy erfahren. Er wollte helfen und ließ sich registrieren. 18 Monate später erhielt er einen Anruf von der DKMS, dass er als Spender in Frage käme: „Ich war selbst überrascht, wie schnell es ging und habe mich riesig gefreut, einem schwer erkrankten Menschen helfen zu können.“

Wird man als „genetischer Zwilling“ für einen Patienten identifiziert, ist der Zeitpunkt gekommen, sich endgültig zu entscheiden, ob man zur Spende bereit ist. Stimmt man zu, steht erst einmal ein gründliches Gesundheits-Check-up an. Steht einer Spende aus gesundheitlichen Gründen nichts im Wege, erfolgt im Anschluss ein ausführliches Aufklärungsgespräch mit dem Arzt.

Marten hat zweimal für dieselbe Patientin gespendet, da die erste Transplantation nicht erfolgreich war. Bei der ersten Spende wurde ihm Knochenmark entnommen, die zweite Spende erfolgte als periphere Stammzellentnahme. Dazu gab man ihm zuvor ein Medikament mit, welches er sich an fünf aufeinanderfolgenden Tagen unter die Haut spritzen musste. Dieser körpereigene, hormonähnliche Stoff, der vom Körper auch bei fieberhaften Infekten produziert wird, stimuliert die Produktion der Stammzellen und bewirkt, dass sich vermehrt Stammzellen im fließenden Blut befinden. Diese können dann über ein spezielles Verfahren aus dem Blut gesammelt werden.

Meine Freundin hat mich bei der zweiten Spende nach Köln begleitet, um mich zu unterstützen. Insgesamt war die periphere Spende recht angenehm. Sie ist vergleichbar mit einer Blutspende, dauert aber deutlich länger. Ich habe fünf Stunden gespendet, wurde aber die ganze Zeit vom Klinikpersonal super umsorgt. Ich konnte mir einen Film aussuchen, lesen und wurde mit Essen und Getränken verwöhnt. Nach der Spende war mein Arm etwas steif. Das hat sich aber ziemlich schnell wieder gelegt“, erinnert sich Marten.

Die deutschen Richtlinien sehen vor, dass sich Spender und Patient erst zwei Jahre nach der Spende persönlich kennen lernen dürfen. In der Zwischenzeit können Spender bereits anonym Kontakt zum Patienten aufnehmen. Über die DKMS können Briefe oder Geschenke ausgetauscht werden. Nach Ablauf der vorgesehenen Kontaktsperre können Spender und Patient sich auch direkt schreiben oder persönlich treffen – vorausgesetzt beide sind damit einverstanden.

Meine Patienten war zum Zeitpunkt der Spende 13 Jahre alt. Ihr erster anonymisierter Brief war eine wunderschöne selbstgebastelte Karte voller Dankessprüche, in der sie sich selbst als „kleine Stechmücke“ vorgestellt hat. Mittlerweile durften wir unsere Kontaktdaten austauschen und ich weiß jetzt, dass sie Lara heißt. Lara ist aber immer noch als „kleine Stechmücke“ in meinen Kontakten abgespeichert. Sie ist inzwischen 17 Jahre alt und wir konnten uns zumindest per Messenger und Videokonferenz näher kennenlernen. Sie wohnt bei ihren Eltern im schönen Vogtland und besitzt einen ganzen Zoo an Tieren zuhause. Sie hat ihre Schule fast abgeschlossen und wird bald in die Berufswelt starten. Ich bin unendlich dankbar und glücklich, dass Lara es trotz ihrer ganzen Krankenhausaufenthalte und Rückfälle soweit geschafft hat und wünsche ihr für ihre Zukunft nur das Beste!

Schon zweimal haben sie geplant, sich zu treffen, mussten es aber beide Male wegen der Corona-Pandemie absagen. Sie haben sich aber fest vorgenommen, das Treffen nachzuholen. Beide sind aufeinander gespannt. Schließlich sind sie jetzt genetische Zwillinge. Das verbindet.

Auch Romys Eltern sind überglücklich: „Dass durch die damalige Typisierungsaktion nunmehr 66 Menschen zu tatsächlichen Lebensrettern wurden, ist kaum zu glauben. Wir sind immer noch völlig sprachlos. Dies zeigt einmal mehr, wie wichtig es ist, sich registrieren zu lassen.

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