„Wir ziehen alle an einem Strang!“

Das Wohl der Spender im Fokus

Das Wohl der Spender steht für die DKMS zu jeder Zeit im Mittelpunkt – sei es bei einer möglichen Registrierung oder auch während und nach einer tatsächlichen Stammzellentnahme. Daher kommt unserem Medizinischen Team eine sehr verantwortungsvolle Aufgabe zu, insbesondere in der Nachbetreuung der Spender nach der Spende. Wir haben hinter die Kulissen geschaut.

Schon am frühen Vormittag herrscht in den Büros am Kölner Standort rege Geschäftigkeit. Das Team um Abteilungsleiterin Julia Stolze – bestehend aus sechs Ärztinnen, einem Arzt, drei Sachbearbeiterinnen sowie den Studenten Johannes, Torben und Verena – überprüft und priorisiert gerade, welche medizinischen Anfragen aller Art rund um das Thema Stammzellspende über Nacht hereingekommen sind, sei es per E-Mail, Post oder Telefon. Vielfach drehen sich die Fragen um die mögliche Neuaufnahme oder den Verbleib von Spendern in der Datei, beispielsweise ob jene mit einer bestimmten Vorerkrankung überhaupt Stammzellen spenden dürfen. Mittlerweile sind über fünf Millionen Spender in Deutschland registriert, für deren gesundheitliche Belange und Fragen das Team Ansprechpartner ist.

Um organisationsweit grundlegende Basisinformationen zur Spendertauglichkeit zu geben, werden zudem vom Team regelmäßig interne medizinische Richtlinien nach Vorgaben der Fachgesellschaften und des Zentralregisters aktualisiert und zur Verfügung gestellt. Darüber hinaus unterstützt die Abteilung bei der Erstellung medizinischer Dokumente und hält Fortbildungen ab. Viel Fingerspitzengefühl im Umgang mit Menschen, gepaart mit geballtem medizinischem Fachwissen, sind daher zwei große Stärken des Teams.

„Für mich ist diese Arbeit nach wie vor etwas ganz Besonderes“, sagt Diana Barry, die seit mehr als 20 Jahren für die DKMS arbeitet und die Entwicklung der Abteilung wie kaum eine Zweite kennt. Nach und nach wurden Strukturen entwickelt, Prozesse aufgesetzt und stetig mehr hilfsbereite Spender betreut. „Es war und ist wirklich aufregend, dies zu erleben und mitzugestalten. Ich hatte nach der Gründung zunächst ehrenamtlich als Blutabnehmerin geholfen und habe dann hier als Ärztin angefangen.“ Sie erinnert sich gerne an viele Ereignisse aus dieser Zeit. „Auch nach 20 Jahren DKMS zählt für mich das Miterleben, wenn Spender und Empfänger sich zum ersten Mal begegnen, zu den emotionalsten Momenten.“

Kontinuierlich hat sich die Abteilung im Laufe der Jahre weiterentwickelt und spezialisiert – gleich geblieben ist, dass für alle das Wohlbefinden der Spender im Mittelpunkt steht. Hauptaufgabe und Herzstück ist das „Follow Up“, was die regelmäßige Nachbetreuung der Spender, die bereits gespendet haben, bedeutet. „Im vergangenen Jahr waren es über 30.000 Spender, die wir nach ihrer Spende kontaktiert und zu ihrem Gesundheitszustand befragt haben“, erklärt Janine Höffer, die seit 2015 als Ärztin bei der DKMS tätig ist. „Die so erhobenen Daten werden dann von uns ausgewertet und darüber hinaus mit einer ,Kontrollgruppe‘ von Spendern, die noch nicht gespendet hat, verglichen.“

Dies wird auch als Langzeitstudie unter dem Namen „Matched Pair Donor Follow-Up-Studie“ geführt, zu der DKMS-Arzt Thilo Mengling, der seit zwölf Jahren dem Ärzteteam zugehörig ist, 2015 erste Ergebnisse veröffentlicht hat. „Ziel dieser Studie ist es, anhand der Daten statistisch zu belegen, dass eine Stammzellspende für den gesunden Menschen keine langfristigen gesundheitlichen Nachteile hat, sondern ein wirklich sehr risikoarmes Geschenk für ein weiteres Leben für den Patienten ist“, sagt Julia Stolze. Für das Team sind dabei Themen wie Datenschutz und die Sicherheit der Stammzellspende.

Auch die länderübergreifende Zusammenarbeit zwischen den DKMS-Standorten in den USA, Großbritannien oder Polen ist wichtiger Bestandteil für das Team. So ist Mi-Gyeong Aldenhoven seit 2008 Ärztin der DKMS und eine von drei Hauptansprechpartnerinnen für die ausländischen DKMS-Standorte. „Ich empfinde das als große Bereicherung. Dieser weltweite Netzwerkgedanke ist in unserem Bereich absolut notwendig“, sagt die Fachärztin für Allgemeinmedizin, die im Rahmen ihrer Weiterbildung fünf Jahre in England verbracht hat. „Mir ist es ein Anliegen, dass uns die Spender ihr Vertrauen schenken und sie sich vor, während und auch nach einer Stammzellspende gut betreut wissen.“ Unterstützt wird sie dabei beispielsweise von ihrer Kollegin Juliana Villa, die langjährige Erfahrung in der Behandlung von Blutkrebspatienten mitbringt.

„Mir ist es wichtig, dass meine Arbeit einen Sinn hat und wir den Patienten helfen. Dafür ziehen wir alle an einem Strang“, beschreibt Sachbearbeiterin Isabel Weiß ihre Motivation. Dem kann Donate Valder nur zustimmen und sagt: „Die Aufgaben werden nicht langweilig, weil man sich so mit dem Thema identifizieren kann. Vor allem der Kontakt zu den Spendern bedeutet mir viel.“ Gemeinsam mit ihrer Kollegin Gerti Wüst gehören für die drei neben der Tagespost, Dokumentation und Datenpflege u. a. auch die Absprache mit den DKMS-Ärzten und anderen Schnittstellen im Haus zu ihren Tätigkeiten. Das Team steht darüber hinaus im engen Austausch mit den Patientenzentren und gibt für die Transplantation bzw. den Patienten relevante Informationen weiter. Auch sind sie Schnittstelle zu den großen Zentralregistern wie dem ZKRD (Zentrales Knochenmarkspender Register Deutschland) und dem NMDP (National Marrow Donor Program) in den USA.

Monatlich gibt es telefonische Konferenzen mit Ärzten der Entnahmekliniken, mit denen die DKMS zusammenarbeitet. Ebenfalls ist das Ärzteteam auf medizinischen Kongressen und Vorträgen vertreten – um sich immer auf dem aktuellen Stand zu halten, neue Impulse zu bekommen oder auch, um selbst Vorträge zu halten. „Für mich als Ärztin ist spannend, dass man sich in vielen Bereichen der Medizin bewegt und sich nicht nur, wie sonst die Regel, mit seinem jeweiligen Fachgebiet beschäftigt. Unsere Ärzte im Team haben zuvor Erfahrung in unterschiedlichen Bereichen gesammelt, was natürlich sehr wertvoll ist. So ergänzen wir uns gegenseitig“, sagt Kirsten Lindloff, bei der DKMS seit 2010 tätig. Klinische Vorerfahrungen hat sie insbesondere internistische und psychotherapeutische. Ihre Kollegin Katrin Springenberg-Jung, die seit Mai 2017 das Ärzteteam verstärkt, kann dem nur zustimmen: „Man bekommt hier einen sehr umfassenden Blick auf die Medizin, und es ist einfach toll, dass wir zusammen viel bewirken können.“

Angesprochen auf das Besondere ihrer Tätigkeit, müssen die nicht lange überlegen. „Der herzliche Kontakt zu unseren Spendern, die sich selbstlos für andere einsetzen“, sagt etwa Gerti Wüst. Das ganze Team freut sich daher auch sehr über Rückmeldungen der Spender, wie etwa diese: „Die Stammzellspende war für mich ein sehr bewegender Moment. Ich würde es jederzeit wieder tun.“

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