Ben sucht Helden!

Aktion am 10. Juni 2018 in Großkorbetha

Der dreijährige Ben aus Großkorbetha ist an einer chronischen Granulomatose erkrankt, einem seltenen Immundefekt. Eine Stammzellspende ist seine einzige Überlebenschance. Die Diagnose hat das Leben der Familie völlig auf den Kopf gestellt. Um zu helfen, organisiert Bens Kita „Haus Sonnenschein“ gemeinsam mit Freunden der Familie und der DKMS eine Registrierungsaktion. Sie appellieren an die Menschen in der Region: „Kommt vorbei und lasst Euch registrieren. Jeder, der mitmacht, könnte ein Lebensretter für Ben oder einen anderen Patienten sein!“

Ben_sucht_Helden_Foto — Ben ist an einer chronischen Granulomatose erkrankt - Fotos zur Veröffentlichung bitte direkt beim Aktionsbetreuer anfragen!

UPDATE-TICKER

+++ 11.06.2018 +++
Der Aktionstag

Großer Andrang in Weißenfels: 576 Menschen ließen sich am Aktionstag als potenzielle Lebensretter in die DKMS aufnehmen und stehen damit bald dem weltweiten Suchlauf zur Verfügung. Zusätzlich dazu wurden rund 5.320 Euro an Geldspenden eingenommen. Der Dank für diesen erfolgreichen Sonntag geht an alle Helfer und Unterstützer!

+++06.06.2018+++

Auszug aus der 3. Pressemitteilung

Ben hat in seinem kurzen Leben bereits viele Operationen und Therapien mit langen Krankenhausaufenthalten hinter sich. Aber trotz allem ist Ben, laut seiner Mutter, ein echter Strahlemann und ein zauberhafter kleiner Quatschkopf. „Wie so viele Dreijährige, will er, wenn er groß ist, so werden wie sein Vater“, sagt Mutter Nicole. Und weiter: „Am liebsten spielt er mit Autos, und vor allem, mit Krankenwagen, obwohl er selbst schon so viel Zeit im Krankenhaus verbringen musste.“ Für Bens Eltern ist die Registrierungsaktion eine große Hoffnung und gleichzeitig auch eine Ablenkung. Damit können sie aktiv etwas für ihr Kind, aber auch für alle anderen Patienten tun, die auf die Stammzellspende eines Fremden angewiesen sind. „Um den passenden Spender für unseren Sonnenschein zu finden, setzen wir alles in Bewegung. Denn jede Diagnose ist vor allem eins: Ein Kampf gegen einen großen Gegner!“

+++29.05.2018+++

Auszug aus der 2. Pressemitteilung

Angefangen hat alles, als Ben zwei Jahre alt war. Als Ärzte Abszesse im Gesäßbereich untersuchten, fanden Sie Bakterien, woraufhin mehrere Operationen nötig wurden. Heilungsversuche schlugen trotz kurzzeitiger Besserung fehl, es wurde mit den Wochen immer schlimmer. Drei Mal täglich bekam Ben Antibiotika über Kanüle, die wiederum alle drei Tage neu gelegt werden mussten. Ben war in dieser schweren Zeit sehr tapfer. Nach weiteren Eingriffen wurden verschiedene Therapien ausprobiert bis nach längeren Krankenhausaufhalten im Dezember 2017 die Diagnose feststand: Ben leidet an einer septischen Granulomatose. Wirklich geheilt werden kann er nur, wenn für ihn ein passender Stammzellspender gefunden und Ben transplantiert wird.

Zur Abwehr von Bakterien und Pilzen muss er weiter täglich verschiedene Antibiotika zu sich nehmen. Bis auf kleinere Virusinfekte, die immer mal wieder vorkommen und ambulant behandelt werden, geht es Ben zwar im Moment gut. Doch die Gefahr vor Organschäden und weiteren, schlimmeren Wunden bleibt. „Als Mama ist es für mich unerträglich, ihn so leiden zu sehen“, sagt Bens Mutter. Und fügt hinzu: „Eigentlich ist mein Sohn ein Strahlemann, der wie jedes andere Kind gerne spielt, am liebsten mit seinen Autos.“

Für Bens Eltern und die Ärzte ist der Fall nun klar: Der Junge kann nur überleben, wenn es – irgendwo auf der Welt – einen Menschen mit nahezu den gleichen Gewebemerkmalen gibt, der zur Stammzellspende bereit ist.

+++29.05.2018+++

Weißenfels ruft auf!

Die Stadt Weißenfels ruft auf ihrer Website für die Aktion am 10.06. auf – eine wichtige Maßnahme, die hoffentlich viele Leute erreicht.

+++23.05.2018+++

Facebook-Seite „Ben sucht seinen Superhelden“

Freunde und Familie haben eine persönliche Facebook-Seite erstellt, auf der man mehr über Ben erfahren kann. Hier geht’s lang

+++18.05.2018+++

Auszug aus der 1. Pressemitteilung

Ben kann nur überleben, wenn es – irgendwo auf der Welt – einen Menschen mit nahezu den gleichen Gewebemerkmalen gibt, der zur Stammzellspende bereit ist. Die Diagnose hat das Leben der Familie völlig auf den Kopf gestellt.

Um zu helfen, organisiert Bens Kita „Haus Sonnenschein“ gemeinsam mit Freunden der Familie und der DKMS eine Registrierungsaktion. Sie appellieren an die Menschen in der Region: „Kommt vorbei und lasst Euch registrieren. Jeder, der mitmacht, könnte ein Lebensretter für Ben oder einen anderen Patienten sein!“

Die Aktion findet statt am:

Sonntag, den 10. Juni 2018

von 11:00 bis 16:00 Uhr Sporthalle Großkorbetha

Stadionstr. 10

06688 Weißenfels

Die Registrierung geht einfach und schnell: Nach dem Ausfüllen einer Einverständniserklärung wird beim Spender ein Wangenschleimhautabstrich mittels Wattestäbchen durchgeführt, damit seine Gewebemerkmale im Labor bestimmt werden können.

Spender, die sich bereits in der Vergangenheit bei einer Aktion registrieren ließen, müssen nicht erneut mitmachen. Einmal aufgenommene Daten stehen auch weiterhin weltweit für Patienten zur Verfügung.

+++18.05.2018+++

Registrierungsaktion für Ben am 10. Juni 2018 in Großkorbetha

Ben aus Großkorbetha einer chronischen Granulomatose erkrankt. Eine Stammzellspende ist seine einzige Überlebenschance. Wer gesund und zwischen 17 und 55 Jahre alt ist, kann helfen und sich am Sonntag, den 10.06.2018, in der Sporthalle in Großkorbetha als potenzieller Stammzellspender bei der DKMS registrieren lassen. Auch Geldspenden werden dringend benötigt, da der gemeinnützigen Gesellschaft allein für die Registrierung eines jeden neuen Spenders Kosten in Höhe von 35 Euro entstehen.