Nico und Jonah wollen leben!
Aktion am 11. November 2018 in Wasenbach
Manchmal schlägt das Schicksal doppelt zu: Die Geschwister Nico und Jonah leiden beide an einem schweren Gendefekt. Nur eine Stammzelltransplantation kann das Leben der Kinder retten. Bislang wurde weltweit aber noch kein passender Spender gefunden. Ihre Eltern appellieren an alle Bürger rund um Wasenbach: „Unser Leben ist aus den Fugen geraten. Wir wollen Nico und Jonah nicht verlieren. Sie haben doch noch alles vor sich. Deshalb bitten wir – nehmt an dieser Aktion teil. Damit schenkt ihr unseren Kindern und vielen andere Patienten das Wichtigste, was es gibt – die Hoffnung auf ein zweites Leben.“
UPDATE-TICKER
+++ 12.12.2018 +++
Der Aktionstag
Der SWR hat einen Beitrag zu Nico und Jonah gesendet, den man hier in der Mediathek anschauen kann. Darin wird auch die tolle Nachricht verkündet, dass es für Nico einen passenden Spender gibt! Wir wünschen ihm und der Familie alles Gute für die anstehende Transplantation und die Zeit danach.
+++ 12.11.2018 +++
Der Aktionstag
969 Personen ließen sich vergangenen Sonntag im Rahmen der Aktion für Nico und Jonah als potentielle Stammzellspender registrieren. Hinzu kommen 13.985 Euro an Geldspenden – ein tolles Ergebnis der Aktion! Vielen Dank allen Helfern und Unterstützern.
+++ 30.10.2018 +++
1. Pressemitteilung „Nico und Jonah wollen leben!“
Alles beginnt ganz harmlos. Nico wirkt schlapp, schläft viel, bekommt Fieber. Eine Grippe, denken die Eltern. Als das Fieber jedoch anhält und über 40 Grad steigt, fahren sie nach Limburg ins Krankenhaus zur Notaufnahme. Dort werden zunächst ein „durcheinandergeratenes“ Blutbild sowie eine Milz- und Lebervergrößerung festgestellt. Ein Kinderarzt äußert den Verdacht, dass es sich um Leukämie handeln könnte und benachrichtigt sofort die Uniklinik Gießen. Dort wird die Vermutung durch eine Knochenmark- und Lumbalpunktion allerdings wieder verworfen. Es werden Blutproben an verschiedene Institute geschickt. Nach drei Wochen steht die Diagnose schließlich fest: Nico leidet unter dem Chediak-Higashi-Syndrom, einem sehr seltenen Gendefekt. Die Ärzte teilen den geschockten Eltern mit, dass sein Zustand lebensbedrohlich sei und nur eine Stammzelltransplantation das Leben ihres Kindes retten könne.
„Für uns brach eine Welt zusammen. Der Fremdspendersuchlauf wurde sofort eingeleitet, bislang wurde weltweit aber noch kein passender Spender für ihn gefunden. Unser Alltag ist geprägt von Sorge und Angst. Nico ist für uns ein sehr besonderes Kind – immer freundlich und zufrieden. Auch im Krankenhaus ist er sehr tapfer. Er nimmt selbstverständlich seine Medikamente, weil er spürt, dass ihm geholfen wird“, berichtet Nicos Mutter.
Im Februar wird sein Bruder Jonah geboren. Nico ist nun der große Bruder und mächtig stolz auf sein Geschwisterchen. Jonah ist ein sehr lebhaftes Kind. Er ist neugierig und braucht viel Aufmerksamkeit. Vor wenigen Tagen dann der nächste Schock: Jonah hat dieselbe Genmutation und benötigt ebenfalls eine Transplantation, damit die gefährliche Immunkrankheit, an der Nico bereits erkrankt ist, bei ihm erst gar nicht zum Ausbruch kommt.
„Es ist schwer, mit dieser Situation umzugehen. Sie belastet uns sehr, aber wir halten als Familie zusammen und wollen diesen schweren Weg gemeinsam gehen. Wir sind sehr dankbar für die große Unterstützung. Die Anteilnahme und Hilfsbereitschaft der Menschen ist überwältigend und gibt uns die Kraft, nicht aufzugeben. Wir haben nur einen Wunsch: dass unsere Kinder einen passenden Spender finden, der ihnen die Chance auf ein zweites Leben schenkt. Deshalb bitten wir alle Bürger rund um Wasenbach: Bitte nehmt an dieser Aktion teil. Nur wenige Minuten eurer Zeit könnten das Leben von Nico, Jonah und vielen anderen Patienten retten. Jedem, der sich am 11. November registrieren lässt, danken wir von ganzem Herzen.“
+++ 29.10.2018 +++
Registrierungsaktion für Nico und Jonah am 11.11.2018 in Wasenbach
Nur eine Stammzelltransplantation kann das Leben der Geschwister retten. Wer gesund und zwischen 17 und 55 Jahren alt ist, kann helfen und sich am
Sonntag, den 11.11.2018,
zwischen 13 und 18 Uhr
im Dorfgemeinschaftshaus
Zum Sportplatz 5
56370 Wasenbach
als potentieller Stammzellspender bei der DKMS registrieren.
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Weitere Informationen zur Anfahrt und zum Spendenkonto finden Sie unter:
