Weihnachten gemütlich zu Hause zelebrieren

Der dreijährige Mattheo malt gerne, liebt Autos und baut mit Legosteinen, so wie viele dreijährige Kinder. Außerdem kann er sich schon sehr gut mitteilen und sich mit seinen älteren Geschwistern unterhalten. Für den Jungen war ein unbeschwertes Spielen zu Hause jedoch lange Zeit nicht möglich. Viele Monate pendelte er mit seiner Mutter Tanja Heel zwischen dem Zuhause im Allgäu und dem Krankenhaus in München, in dem er aufgrund seines angeborenen Immundefektes behandelt wurde. Nach der Stammzelltransplantation im Oktober 2018 kommt die Familie jetzt endlich ein wenig zur Ruhe und freut sich auf ein gesundes, sorgenfreies, normales Weihnachtsfest. Trotz der ungewohnten Pandemie-Umstände übrigens. Denn die vergangenen beiden Feste waren für die Heels von so viel mehr Sorgen geprägt als das im Corona-Jahr.

Vor genau drei Jahren gab es bundesweit einen Registrierungsaufruf für Mattheo. Er war damals erst wenige Wochen alt, als seine Eltern die Diagnose Chronische Granulomatose erhielten. Hierbei handelt es sich um einen seltenen Immundefekt, bei dem die Immunabwehr gestört ist. Bakterien und Pilze können nicht abgetötet werden und greifen den Körper und die Organe an. Wir berichteten im Media Center darüber.

Weihnachten 2020 kehrt bei Familie Heel endlich Ruhe, gleichzeitig aber auch Demut und Dankbarkeit ein. Nachdem Mattheo im Herbst 2018 die notwendige Stammzelltransplantation erhielt, gab es in den letzten zwei Jahren kaum Monate, in denen Familie Heel nicht um ihren Jüngsten bangen musste. Wenn auch schöne Anlässen die Heels begleiteten, wie die Einschulung von Mattheos Bruder Benjamin, die Kommunion von Schwester Lea-Sophie und die kirchliche Trauung der Eltern Tanja und Hubert Heel. Sorgenkind Mattheo musste immer wieder in der Klinik stationär behandelt werden, da er nach der Transplantation eine so genannte Hämolyse entwickelt hatte.

Dabei handelt es sich um eine Abstoßreaktion der roten Blutkörperchen. Mattheo bekam eine Gelbsucht, hatte immer wieder Fieber und litt unter starker Anämie. Er erhielt Bluttransfusionen und wurde mit Kortison und Antikörpertherapie behandelt. Leider schlugen die Therapien nicht dauerhaft an. Immer wieder wurden seine roten Blutkörperchen abgebaut und Mattheo musste zurück ins Krankenhaus.

Anfang 2020 kam dann auch noch eine Influenza dazu. Glücklicherweise überstand Mattheo den Grippevirus trotz geschwächter Immunabwehr gut, und wurde im März nach Hause entlassen. Seitdem ist er gesund und konnte im Oktober gleich zweimal feiern: Seinen dritten Geburtstag und den zweiten Transplantationsgeburtstag. Dieser ging mit der Jahresuntersuchung in der Klinik einher, und brachte gesunde, sehr gute Blutergebnisse als Geschenk mit.

„Vielleicht hat die letzte hochdosierte Kortison-Therapie dazu geführt, dass Mattheos Blutwerte seither konstant gut sind, und außer der Jahresuntersuchung im Oktober endlich keine Klinikbesuche mehr stattfinden mussten“, sagt Tanja Heel. „Zum Glück kann Mattheo die anderen Blutkontrollen jetzt beim Kinderarzt in Wohnortnähe machen, was die Alltagssituation enorm entspannt. Ich bin oft zweimal in der Woche nach München gefahren“.

Zeit für Normalität

Die Corona-Situation hat in den Alltag von Familie Heel eine große Portion Entschleunigung gebracht. „Mattheo geht es sehr gut, er ist ruhiger, weil unser Leben entspannter geworden ist.

Wir sind so Ausnahmesituationserprobt, dass wir diese Pandemie bisher sehr gut überstehen. An reduzierte Kontakte waren wir eh schon gewöhnt. Manches ist entspannter als vorher, es gibt viel mehr Zeit für die Familie. So konnten und können wir immer noch einiges gefühlt „nachholen“, sagt Tanja Heel.

Mattheo ist seit September im Kindergarten und die Familie freut sich auf Weihnachten. Sie freuen sich darauf, endlich als komplette Familie gemeinsam zu basteln, zu backen, Punsch zu machen und einfach ganz friedlich, entspannt und sorgenfrei Zeit zu verbringen. Zeit und Normalität sind immer wieder Thema bei Familie Heel. Ein normales Weihnachtsfest, ohne das „Gedankenkarussell Krankheit“, und vielleicht ein wenig Vorfreude auf einen Ausflug in den Europapark Rust, der schon lange bei den Kindern auf der Wunschliste steht, aber bisher noch nicht stattfinden konnte. „Wir nehmen es so wie es kommt, sind spontan und machen das Beste draus“, lautet Tanjas Devise. „Darin, Lösungen zu finden, sind wir kreativ und erprobt.“

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