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8. Dezember 2022, News in Spender & Patienten

DKMS Video-Talk: Dominic LeBlanc über seine lebensrettende Stammzelltransplantation

„Ich war gespannt darauf zu erfahren, wer durch seine großzügige Tat mein Leben gerettet hat.“

Es ist eine berührende Geschichte von Hoffnung und Hilfsbereitschaft, die der kanadische Minister Dominic LeBlanc im DKMS Talk erzählt. Damit möchte er so viele Menschen wie möglich dazu motivieren, sich als potenzielle Lebensretter:innen zu registrieren. Eindrücklich berichtet er im Interview über seine Blutkrebserkrankung und über den Moment als klar war, dass er auf eine Stammzelltransplantation angewiesen ist. Thema war auch das bewegende erste Treffen mit seinem „Blutsbruder“ Jonathan Kehl kürzlich in Kanada. Der 23-jährige Student aus dem hessischen Bad Hersfeld hatte dem mittlerweile 54-Jährigen eine zweite Lebenschance gegeben und es hat sich daraus eine länderübergreifende Freundschaft entwickelt.

Ich hatte das Glück, dass Jonathan vor ein paar Monaten nach Kanada kam und eine wunderschöne Woche mit mir verbringen konnte“, sagt Dominic LeBlanc, Minister für Intergovernmental Affairs, Infrastructure and Communities im Kabinett des kanadischen Regierungschefs Justin Trudeau. „Wir haben eine Verbindung, die für den Rest unseres Lebens Bestand haben wird.“

Im Jahr 2019 hatte der Politiker die Diagnose Non-Hodgkin-Lymphom erhalten und musste sein Regierungsamt vorübergehend ruhen lassen. Irgendwann war klar, dass er auf eine Stammzellspende angewiesen ist und der weltweite Suchlauf wurde gestartet.

Sehr geehrter Minister LeBlanc, durch Ihre Blutkrebserkrankung haben Sie einen persönlichen Bezug zu dem Thema. Wann und wie wurde die Diagnose gestellt?

2019 wurde bei mir erstmals ein Hodgkin-Lymphom diagnostiziert, eine seltene und aggressive Form des Non-Hodgkin-Lymphoms. Da war ich 51 Jahre alt. Die Ärzt:innen in meinem Wohnort, an der Ostküste Kanadas, sagten mir, dass ich an einer tödlichen Form von Blutkrebs erkrankt sei. Meine einzige Überlebenschance bestand darin, dass die Chemotherapie erfolgreich verlief und, natürlich, dass ein Stammzellspender gefunden wurde. Ich kam für eine autologe Transplantation nicht infrage. Meine eigenen Zellen, meine eigenen Stammzellen, konnten mir nicht die nötige Heilung verschaffen, also war eine allogene Transplantation notwendig. Und so kam es, dass ich meinen Spender aus Deutschland kennenlernte.

Was waren Ihre ersten Gedanken und Gefühle, als Sie die Diagnose erfuhren?

Vermutlich dasselbe wie alle, die mit 51 Jahren, auf dem Höhepunkt einer Karriere, die sehr viel Freude bereitet, eine schlimme Diagnose von ihren Ärzt:innen erhalten. Ich hätte nie gedacht, dass mir jemand sagen würde, ich hätte wahrscheinlich nur noch ein paar Monate zu leben, wenn keine Lösung gefunden wurde. Wenn man 51 Jahre alt ist und denkt, dass man eigentlich gesund ist, dann ist eine solche Nachricht natürlich sehr, sehr beunruhigend. Meine Familie war bestürzt, aber das Positive für mich war, dass die Ärzt:innen in Kanada mir zu keinem Zeitpunkt den Eindruck vermittelt haben, die Lage sei hoffnungslos. Sie waren die ganze Zeit über optimistisch, sie waren positiv, und sie gaben mir nie das Gefühl, dass es keinen Ausweg aus dieser sehr schwierigen Situation gab. Aber wie Millionen von Menschen jedes Jahr auf der ganzen Welt, die eine solche Nachricht erhalten, war ich sehr besorgt. Es war eine Situation, mit der ich nie in meinem Leben gerechnet hatte.

Was folgte auf die Diagnose?

Nachdem mir die Ärzte diese seltene Form des NK-Zellen-Lymphoms (dem Non-Hodgkin-Lymphom) erklärten, hieß es für mich, die Chemotherapie so anzupassen, dass eine Remission der Krankheit erreicht wurde, oder zumindest ein Zustand, in dem ich für eine Stammzellspende infrage kam. Auf die Diagnose folgte also eine Reihe äußerst aggressiver Chemotherapie-Behandlungen. Irgendwann mussten sie die Dosierung oder das Protokoll ändern, weil die Behandlung nicht die gewünschten Ergebnisse brachte. Danach erzielte die Chemo den erwarteten Erfolg. Nach der Diagnose durchlief ich also rund vier oder fünf Monate lang die Chemotherapieprotokolle, um mich auf die Stammzellspende vorzubereiten.

Welche Gedanken kamen Ihnen in den Sinn, als klar war, dass Sie eine Stammzellspende benötigen?

Als die Ärzte mir mitteilten, dass die Stammzellspende der Goldstandard für eine Heilung sei, hat mich das in vielerlei Hinsicht beruhigt. Es ist eine große Erleichterung, wenn man einerseits hört, dass man mit 51 Jahren sterben könnte, dass aber andererseits die Chance besteht, durch eine Stammzellspende sein Leben wieder zurückzubekommen und so weiterzuführen wie vor der Diagnose. Insofern war die Stammzellspende für mich immer eine sehr positive und hoffnungsvolle Vorstellung. Wenn man von dieser Möglichkeit der Heilung hört, erfährt man nicht direkt, dass es sich um einen schwierigen medizinischen Prozess handelt. In meinem Fall fasste ich die Spende als eine Gelegenheit auf, den Blutkrebs hoffentlich hinter mich zu bringen und mein Leben wieder aufnehmen zu können.

Wie lange hat es gedauert, bis Sie erfahren haben, dass es einen passenden Spender für Sie gibt?

Die Diagnose bekam ich in einem Krankenhaus an der Ostküste Kanadas in der Provinz New Brunswick. In einer Stadt namens Moncton. Dort lebe ich seit 30 Jahren. Die Diagnose wurde im April 2019 gestellt. Ich wurde dann an ein großes Krebskrankenhaus in Montreal überwiesen, weil in meinem Wohnort an der Ostküste Kanadas keine allogenen Transplantationen durchgeführt werden. Die Ärzte in Montreal, der Hämatologe, die ich im Juni traf. Zwei Monate nach der Diagnose fuhr ich also nach Montreal. Die Ärztin, die mich in dem großen Krebszentrum in Montreal untersuchte, erzählte mir von einer deutschen Datenbank mit sehr vielen Spender:innen, und sagte auch, dass die registrierten Deutschen großzügig zusagten, wenn man sie um eine Spende bat. Sie versicherte mir direkt, dass es nicht unbedingt schlimm sei, wenn das einzige Familienmitglied, das ich hatte – meine jüngere Schwester –, nicht als Spenderin infrage kam, denn es gäbe ja noch die Möglichkeit der deutschen Datenbank. Es war also zwei Monate nach der Diagnose, dass die Transplantationsärzt:innen in Montreal zum ersten Mal eine Stammzelltransplantation zur Sprache brachten und mir mitteilten, dass sie die deutsche Datenbank kontaktieren würden, falls meine jüngere Schwester keine geeignete Spenderin war.

Und wie war es, als Sie erfuhren, dass man einen Spender gefunden hatte? Wie haben Sie sich gefühlt?

Als ich die anderthalb Monate später wieder aufsuchte – die Chemotherapie war abgeschlossen und sie führte eine weitere Untersuchung durch, um sicherzugehen, dass ich eine Stammzelltransplantation erhalten konnte –, teilte sie mir mit, dass sie einen passenden Spender gefunden hatten und dass dieser der Spende zugesagt hatte. Sie hat mir also in diesem Moment nicht gesagt, dass es sich um einen Deutschen handelte, das durfte sie nämlich nicht. Aber ich habe es mir irgendwie gedacht, weil sie ja gesagt hatten, dass so viele Deutsche in der Datenbank registriert sind und dass die Deutschen so großzügig spendeten. Ich nahm also an, dass es sich um eine Person aus Deutschland handelte. Aber das war das fehlende Puzzleteil: Dann wusste ich, dass es einen Ausweg aus dieser Situation gab, dass ein passender Spender gefunden worden war. In meinem Fall handelte es sich um eine perfekte genetische Übereinstimmung mit der gleichen Blutgruppe, was die Wahrscheinlichkeit eines Erfolgs bei der Transplantation wohl erhöht, wie mir gesagt wurde.

Würden Sie uns den Tag Ihrer Transplantation beschreiben?

Ich bekam also das Transplantat, es war der 18. September 2019. Der Hämatologe, der auf der Station im Krankenhaus arbeitete, kam ins Zimmer und sagte: „Willkommen zu Ihrem zweiten Geburtstag“. Er sagte, heute werden Sie zum zweiten Mal geboren, weil Sie an diesem Tag, dem 18. September, eine zweite Lebenschance bekommen. Vor dem Tag der Transplantation lag ich schon fast zwei Wochen im Krankenhaus, und zwar für die letzte Runde der Chemotherapie. Ich glaube, diese Phase bezeichnet man als Induktionstherapie. Es handelt sich um die letzte Phase der Chemotherapie, der Körper wird dabei auf den Erhalt des Transplantats vorbereitet. Natürlich strotzt man nicht vor Energie in einer solchen Situation. Meine Haare waren komplett ausgefallen. Ich habe rund 15 Kilo abgenommen, was in meinem Fall wahrscheinlich keine schlechte Sache war. Aber so will man nicht abnehmen. Es gibt angenehmere Wege, um sich in Form zu bringen. Aber die Ärzt:innen waren sehr optimistisch. Sie sagten, ich sei bereit für die Transplantation. Und ich werde den Augenblick nie vergessen, als die Krankenschwester ins Zimmer kam und mir den Beutel mit den Stammzellen zeigte. Der Beutel enthielt vielleicht einen halben Liter Flüssigkeit, und eine ganze Reihe von Aufklebern mit Strichcodes klebten darauf.

Sie sagten mir, dass sie die abschließenden Kontrollen im Labor des Krankenhauses in Montreal durchgeführt hatten und dass sie alles bestätigen konnten, was ihnen von der deutschen Einrichtung mitgeteilt worden war. Die Krankenschwester legte mir die Infusion – den Beutel mit den Stammzellen –, und sagte, es würde zwei Stunden dauern. Die Ärztin sagte mir, ich solle Musik hören und mich einfach ausruhen, denn in diesen zwei Stunden würde ich 570.000.000 Stammzellen bekommen – das war die Zellzahl, die sie im Krankenhaus vorbereitet hatten – und damit eine zweite Lebenschance erhalten. In diesen zwei Stunden haben ich also die Möglichkeit bekommen, heute hier zu sein und mit Ihnen zu sprechen und mein Leben weiterzuführen. Ohne diese Chance wäre alles vor drei Jahren zu Ende gewesen.

Blutkrebs kennt keine Grenzen und die Stammzellspende ist ein weltweites Solidaritätsprinzip. Waren Sie überrascht, als Sie erfahren haben, wer Ihr Spender ist und dass er aus Deutschland kommt?

Ich war natürlich gespannt darauf zu erfahren, wer die Person war, die durch ihre großzügige Tat mein Leben gerettet hatte. Die Ärzt:innen in Montreal hatten mir mitgeteilt, dass ich die Anonymitätsfrist von zwei Jahren abwarten musste, bevor ich meinen Spender, sofern er zustimmte, kennenlernen durfte. Irgendwann füllte ich die Formulare aus, um diese Auskunft zu erhalten. Das war rund ein Jahr nach der Transplantation, als ich zu einer Kontrolluntersuchung in das Krankenhaus in Montreal fuhr. Ich fragte einfach nach den Formularen. So würde ich zu gegebener Zeit herausfinden, wer der Spender war. Was dann geschah, werde ich nie vergessen. Es war vor etwa einem Jahr, im Oktober, Ende Oktober 2021. Zwei Jahre und einen Monat nach der Transplantation war ich auf dem Weg von Montreal nach der Hauptstadt Ottawa. Ich kontrollierte gerade meine E-Mails, als ich eine Nachricht von meinem Krankenhaus in Montreal entdeckte. Und dort stand: „Auf Ihre Anfrage hin teilen wir Ihnen die Daten über Ihren Spender mit“. Und das war das erste Mal, dass ich den Namen Jonathan Kehl und sein Geburtsdatum sah.

Was mir dabei auffiel, war, dass er 1999 geboren wurde. Ich hatte nicht erwartet, dass der Spender gerade mal 20 Jahre alt war, als er die Stammzellen spendete. In der E-Mail fand ich seine Adresse in Bad Hersfeld, seine Telefonnummer und seine E-Mail-Adresse. Zusammen mit meinen Assistenten, die mit mir im Auto saßen, haben wir sofort Bad Hersfeld gegoogelt. Wir haben ein Profil mit diesem Namen auf Facebook gefunden, und tatsächlich stellte sich später heraus, dass es das richtige war. So konnten wir direkt ein Bild von ihm sehen. Wir hatten seine Adresse, wir konnten ein Bild auf Facebook finden. Und sofort begann ich darüber nachzudenken, was ich ihm schreiben wollte. Ich hatte seine Kontaktdaten und wollte ihm eine E-Mail schicken, um mich vorzustellen und zu bedanken. Aber natürlich wusste ich zu diesem Zeitpunkt noch nicht, ob er Englisch sprach. Ich habe dann überlegt, wie ich die Nachricht schreiben sollte. Ich wünschte, ich könnte Deutsch sprechen, aber ich kann es nicht. Ich wusste nicht, ob er Englisch oder Französisch sprach. Ich spreche Französisch, aber nicht Deutsch. Später stellte sich heraus, dass er Englisch und Deutsch spricht.

Ich konnte also eine Nachricht für ihn verfassen und ihm eine E-Mail schicken und so kam der erste Kontakt zustande. Aber ich war nicht überrascht, dass der Spender tatsächlich aus Deutschland kam, denn, wie gesagt, die Ärzt:innen hatten mir bereits von der Datenbank in Deutschland erzählt, von der Großzügigkeit von so vielen Millionen Deutschen, die sich testen und registrieren lassen. Für mich war diese Information keine Überraschung. Die Überraschung war, dass er so jung war und in einer kleinen Stadt mitten in Deutschland lebte. Es war so spannend, all diese Informationen in der E-Mail zu erfahren.

Wann hatten Sie zum ersten Mal persönlich Kontakt zu Ihrem Spender?

Wie ich schon sagte, wollte ich ihm sofort eine Nachricht schicken, und das tat ich auch. Ich habe den Text übersetzen lassen. Ich rief den kanadischen Botschafter in Deutschland an und bat um den Namen des Übersetzungsbüros, mit dem die Botschaft in Berlin zusammenarbeitet, denn ich wollte eine hochwertige Übersetzung. Dann schickte ich ihnen den Text, den ich natürlich selbst für Jonathan verfasst hatte. Ich schickte ihm die englische und die deutsche Version. Und dann schrieb er mir ein paar Tage später eine sehr, sehr nette Antwort auf meine Nachricht. Er sagte, wie dankbar er sei, zu erfahren, dass es mir gut gehe. Er sagte mir, dass er Englisch lernt, seit er neun oder zehn Jahre alt ist und ich unsere Korrespondenz nicht übersetzen lassen muss. Wir haben einen Besuch verabredet, aber zu diesem Zeitpunkt lief die Omikron-Welle, ich wäre sonst früher nach Deutschland gefahren, ich wollte nach Deutschland fahren, und ich werde es, so hoffe ich, ziemlich bald tun. Aber meine Priorität war, ihn auf Video kennenzulernen. Wir verabredeten uns für ein paar Wochen nach diesem ersten Austausch zu einem anderthalbstündigen Gespräch über Zoom, nur wir beide.

Sie haben sich mittlerweile auch persönlich kennen gelernt. Wie war das erste Treffen mit Ihrem Spender? Gibt es Gemeinsamkeiten, die Sie bereits entdeckt haben?

Ich hatte das Glück, dass Jonathan vor ein paar Monaten nach Kanada kam und eine wunderschöne Woche mit mir verbringen konnte. Ich wollte unbedingt, dass er nach Kanada kommt. Er besuchte meinen Arbeitsplatz in Ottawa, in der Hauptstadt. Wir gingen nach Montreal und besuchten meinen Wohnort an der Ostküste. Wir haben in dieser Woche viel Zeit miteinander verbracht. Es ist irgendwie lustig. Am ersten Abend, an dem ich ihn in Ottawa sah, fragte ich: „Wohin möchtest du zum Abendessen gehen? In welches Restaurant würdest du in Ottawa gerne gehen?“ Und er sagte, dass er Steak und Fleisch mag, was ich auch sehr gerne bestelle, wenn ich ins Restaurant gehe. Es sind also lustige Kleinigkeiten, kleine Eigenarten wie diese. Aber was mir am meisten auffiel, war seine erstaunliche Großzügigkeit. Und die Tatsache, dass dieser außergewöhnliche junge Mann so etwas aus reiner Herzensgüte getan hat, ohne zu wissen, wer ich war, sondern einfach deshalb, weil er jemandem das Leben retten konnte. Und diese Entscheidung von ihm hat mein Leben tiefgreifend verändert.

Alle 27 Sekunden wird weltweit bei einem Menschen Blutkrebs diagnostiziert. Für viele ist eine Stammzellspende die einzige Überlebenschance. Was ist Ihrer Meinung nach notwendig, um noch mehr Menschen für dieses lebenswichtige Thema zu sensibilisieren?

Aus der begrenzten Perspektive, die ich als Patient habe – ich bin weder Wissenschaftler noch Arzt –, sollte Deutschland ein Beispiel für andere Länder sein, für mein eigenes Land Kanada, für andere europäische Länder oder für die Vereinigten Staaten. Was ich von den behandelnden Ärzt:innen in Kanada erfahren habe, ist, dass es in Deutschland ein starkes öffentliches Bewusstsein gibt und dass man versucht, potenzielle Spender:innen bereits in jungen Jahren im Schulsystem zu rekrutieren. Das sagt etwas über Deutschland als Land aus, über die Politik, die die deutschen Regierungen betreiben, um Leben in der ganzen Welt und natürlich auch im eigenen Land zu retten. Und ich wünschte, andere Länder könnten sich das zum Vorbild nehmen.

Ich wünschte, in meinem Land gäbe es ähnlich gezielte und systematische Maßnahmen, um die Öffentlichkeit zu sensibilisieren, potenzielle Spender:innen zu gewinnen und sie in die Datenbank aufzunehmen. Jede und jeder, die bzw. der sich in Deutschland in die Datenbank eintragen lässt, kann potenziell das Leben eines Menschen auf der ganzen Welt retten. Warum sollten andere Länder, die dieselben Werte wie Deutschland teilen, wie z. B. Kanada, diesem Beispiel nicht folgen wollen? Ich habe mit unserem Premierminister darüber gesprochen. Ich habe mit verschiedenen Lokalpolitiker:innen gesprochen, die in Kanada für das Gesundheitssystem zuständig sind, ähnlich wie die Bundesländer in Deutschland.

Aber ich denke, dass wir uns alle die bemerkenswerte Entscheidung der deutschen Regierung zum Vorbild nehmen sollten, wir müssen die Wissenschaft und das Wissen vorantreiben, aber auch Therapien fördern, die das Leben von Menschen retten.

Haben Sie eine Botschaft an die Menschen?

Ich kann nur sagen: Die Tatsache, dass ich heute hier bei Ihnen sitze, beweist, dass Stammzellspenden funktionieren. Vor mehr als drei Jahren erhielt ich eine Spende. All die aufwendigen Tests und PET-Untersuchungen haben bestätigt, dass ich keine Spur mehr von der Krankheit habe. Es war also dank einer Stammzellentransplantation, dass ich eine Krankheit überstehen konnte, die sonst zu meinem Tod im Alter von 51 Jahren geführt hätte. Und es ist auch dank der Großzügigkeit der Deutschen, die diese Datenbank aufgebaut und Partnerkrankenhäusern auf der ganzen Welt zur Verfügung gestellt haben, dass ich heute am Leben bin. Und auf der persönlichen Ebene konnte ich dank dieser großzügigen Geste Jonathan kennenlernen und Zeit mit ihm verbringen. Wir haben eine Verbindung, die für den Rest unseres Lebens Bestand haben wird. Ich habe ein identisches Blut- und Immunsystem wie dieser 23 Jahre alte Mann aus Bad Hersfeld. Deshalb sage ich oft im Scherz zu meinen Freund:innen und Kolleg:innen, dass ich 100 % deutsches Blut habe – was auch stimmt, und zwar wegen der Stammzellspende.

Es kann also das Leben von Menschen verändern. Es kann das Leben von Menschen retten. Dass ich diese Erfahrung machen durfte, den Spender kennenzulernen, mich auf den Besuch in Deutschland zu freuen, seine Familie kennenzulernen, die Stadt zu sehen, in der er lebt – all das hat mir eine ganz neue Perspektive und eine Verbindung zu Ihrem wunderbaren Land und den wunderbaren Menschen gegeben, die dort leben und sich so großzügig für die ganze Welt einsetzen. Ich bin einfach unendlich dankbar.

Sehr geehrter Minister LeBlanc, herzlichen Dank!

Eine Registrierung ist jederzeit unter www.dkms.de möglich. Wer in Kanada wohnt, findet weitere Informationen bei den Kollegen des Canadian Blood Services unter www.blood.ca/en.

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