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20. Dezember 2017, News in Spender & Patienten

„Mattheo muss gesund werden“

Interview mit den Eltern: "Wir hoffen auf ein Wunder!"

Baby Mattheo (zehn Wochen) – sein Schicksal rührt die Menschen in ganz Deutschland. Der Säugling leidet an einem seltenen Immundefekt, der so genannten Chronischen Granulomatose, und sucht dringend einen passenden Stammzellspender – seine einzige Chance, um wieder gesund zu werden. Zurzeit befindet sich der Kleine in München in Behandlung und muss täglich hochdosierte Medikamente nehmen.

In einem Interview mit der DKMS berichten die Eltern von der Liebe zu ihren Kindern, ihrem Alltag zwischen Krankheit und Normalität sowie der Hoffnung auf ein Weihnachtswunder.

Wie geht es dem kleinen Mattheo derzeit?
Wir sind in permanenter Sorge um ihn. Das Infektionsrisiko muss so gering wie möglich gehalten werden, alles rund um Mattheo soll so keimfrei wie möglich sein, denn Viren und Bakterien kennen keine Toleranz. Das Problem bei ihm sind die Granulozyten, eine Form der weißen Blutkörperchen, die für die Immunabwehr zuständig sind. Sie sind in ihrer Funktion beeinträchtigt. Normalerweise „fressen“ sie im Blut zirkulierende Bakterien und Pilze auf und stellen dann einen Sauerstoff her, der die Keime abtötet. Mattheos Abwehr ist leider nicht in der Lage, diesen Sauerstoff zu produzieren. Als einzige Maßnahme können so die Keime in so genannten Granulomen im Körper abgelagert werden. Sollte dies in lebenswichtigen Organen geschehen, ist dies unter Umständen lebensbedrohlich. Außerdem besteht die Gefahr, dass eine bestimmte Schimmelpilzart in seiner Lunge zu wachsen beginnt. Dies ist momentan die gefürchtetste Komplikation.“

Wie haben Sie die Nachricht von Mattheo Erkrankung aufgenommen?
„Mattheo wurde zehn Tage nach seiner Geburt getestet, weil sein älterer Bruder Benjamin 2014 an Chronischer Granulomatose erkrankt war. Ihm konnte damals mit einer Stammzelltransplantation erfolgreich geholfen werden. Unsere beiden Töchter sind vollkommen gesund. Wir waren fassungslos, denn wir hatten trotz aller Statistik nicht damit gerechnet, dass Mattheo krank sein würde. Er war völlig unauffällig nach der Geburt und sehr zufrieden. Bei Benjamin hingegen war in den Anfangstagen nach der Geburt schon alles völlig anders. Er war von Anfang an unruhig, weil er Schmerzen, verursacht durch seine damals noch unerkannte Colitis, hatte. Er hat bei jedem Stuhlgang furchtbar geweint. Das alles war bei Mattheo nicht der Fall. Wir dachten fälschlicherweise, dass diese Symptome immer auftreten würden. Das ist jedoch nicht der Fall, wie wir heute wissen. Mattheo kann die Colitis noch bekommen, wir hoffen aber, dass es ihm weiterhin erspart bleibt.“

Wie ging es dann weiter?
Nach den ersten zwei Tagen, die sehr schmerzhaft waren, haben wir uns wieder gefangen. Seitdem versuchen wir im Interesse der ganzen Familie einen möglichst normalen Alltag zu leben. Dies gelingt uns bisher auch recht gut. Da wir wissen, was auf uns zukommt, versuchen wir, im Vorfeld so viel Kraft wie möglich zu tanken. Jetzt setzen wir alle Hoffnung und Kraft darauf, einen geeigneten Stammzellspender für Mattheo zu finden und die Therapie mit ihm gemeinsam zu meistern. Wir sind eine starke und glückliche Familie, die mit vier wundervollen Kindern gesegnet ist. Dieser erneute Schicksalsschlag bringt uns einander noch näher. Er schweißt uns zusammen, noch mehr, als das die Erkrankung von Benjamin damals schon getan hat.

Der Leidensweg, die harte Therapie, die Rückschläge, der Rückhalt von Freunden und Familie, die kleinen Erfolgserlebnisse und dann die erfolgreiche Suche nach einem Stammzellspender und die erfolgte Stammzelltransplantation, die gut verlaufen ist – das alles ist noch ganz präsent. Benjamin ist wieder auf einem guten Weg, gilt inzwischen als geheilt. Ein tapferer, toller kleiner Junge.

Die Eltern sind dankbar. Um dem Schicksal von Mattheo ebenfalls aktiv entgegenzutreten, geht die Familie an die Öffentlichkeit, und ruft gemeinsam mit der DKMS aktiv zur Hilfe und Unterstützung auf – für Mattheo, aber auch für alle anderen Kinder und Erwachsenen, die auf eine Stammzellspende angewiesen sind und auf ein Weihnachtswunder hoffen.

Wie haben Mattheos Schwestern (9, 3) und sein älterer Bruder Benjamin (5) auf seine Krankheit reagiert?
Sie wissen, wie krank ihr kleiner Bruder ist, gehen ganz sorgsam und vorsichtig mit ihm um und wissen, dass sie nicht zu eng mit ihm kuscheln und ihn nur mit gewaschenen Händen berühren dürfen. Sogar die Meerschweinchen mussten wir aus Sicherheitsgründen vorübergehend umziehen lassen.

Was hoffen Sie für Mattheo?
Wir hoffen, dass er genauso erfolgreich therapiert wird wie Benjamin damals. Es ist erleichternd, täglich an Benjamin zu sehen, dass diese Hoffnung zu Recht besteht. Er gilt heute als vollständig geheilt und hat sich zu einem glücklichen, aufgeweckten und klugen Kind entwickelt. Mattheo tut uns einfach leid, weil wir wissen, was ihm und uns noch alles bevorsteht. Allerdings bedeutet sein Name: „Geschenk Gottes“. Genau so sehen wir es und sind dankbar für seine Geburt. Wir möchten ihn nicht missen. Wir machen uns keine Vorwürfe, denn wir haben es uns ja nicht ausgesucht, ein krankes Kind zu bekommen. Es bestand eine durchaus höhere Wahrscheinlichkeit, dass unser Kind gesund zur Welt kommt.

Wie verkraftet man es, mit so einem schweren Schicksalsschlag umzugehen?
Indem man jedes Kind als Geschenk sieht und trotz den Umständen glücklich über seine Geburt ist. Ich nehme diese Aufgabe an und versuche sie so gut wie möglich zu meistern. Ich glaube, dass sich Kinder ihre Eltern aussuchen. Es ist eine Ehre für mich, dass sich auch Mattheo uns ausgesucht hat. Ich werde alles tun, was in meiner Macht steht, um ihm ein glückliches Leben zu ermöglichen und hoffe inständig, dass auch er geheilt wird! Mattheo MUSS gesund werden wie Benjamin damals auch. Andere Gedanken lassen wir nicht zu.

Wer oder was tröstet Sie in dieser schwierigen Zeit?
Wir bekommen sehr viel Zuspruch und Unterstützung aus der Familie und dem Freundeskreis. Die Kraft und Motivation ziehen wir aus dem einen großen Ziel: der Heilung von Mattheo. Wir glauben außerdem, dass nichts im Leben ohne Grund passiert. Dieses Kind bringt eine Aufgabe mit, wie alle anderen Kinder auch. Und wir versuchen, uns dieser zu stellen.

Gibt es etwas, dass Sie den Menschen draußen sagen möchten?
Ein schöner Spruch lautet: „Der Gesunde weiß nichts von seinem Reichtum“! Wir können nur alle auffordern, Ihren Reichtum zu teilen und sich als Spender registrieren zu lassen. Vielleicht können Sie so jemand anderem eine Chance auf Leben schenken.

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