Im Interview: Die Schwestern des Patienten Stefan

Der 17-jährige Stefan aus Grosselfingen, erhält im Frühjahr die Diagnose Blutkrebs. Die Erkrankung nimmt einen dramatischen Verlauf: Blutvergiftung, Multiorganversagen, vier Wochen Intensivstation, der Metalfan verliert dauerhaft sein Gehör. Schnell ist klar: Nur eine Stammzelltransplantation kann sein Leben retten und so startet die Suche nach einem passenden Spender oder einer passenden Spenderin. Das DKMS-Redaktionsteam hat mit seinen Schwestern Sarah und Melanie über die Erkrankung ihres Bruders gesprochen. Thema war auch, wie sie nun mit Familie und Freunden alle Hebel in Bewegung setzen, um ihm und gleichzeitig auch vielen anderen Patient:innen zu helfen.

Liebe Sarah, liebe Melanie, herzlichen Dank, dass ihr euch die Zeit für das Interview nehmt. Erzählt doch bitte mal: Wie habt ihr und Stefan eigentlich gemerkt, dass etwas nicht stimmt?

Stefan war zufälligerweise erkältet und wir dachten uns nichts Außergewöhnliches dabei. Als aber die Erkältungssymptome weg waren fühlte er sich zunehmend schwach und kraftlos. Vielleicht war er nicht richtig auskuriert oder vielleicht ist es doch Corona, haben wir gedacht. Er hat dann einen Coronatest gemacht, dieser war allerdings negativ. Wir haben noch ein bisschen gewartet, vielleicht kam dies ja wirklich von der Erkältung. Sehr auffällig war, dass Stefan blass war. Im Nachhinein wissen wir, dass es wegen den niedrigen roten Blutkörperchen war.

Als alles immer schlimmer wurde und Stefan auch keine Treppen mehr steigen konnte ohne sich zu fühlen wie nach einem Marathon, ist er mit meiner Mutter zum Hausarzt zum Blutabnehmen gegangen. Als die Ergebnisse zwei Tage später feststanden, musste Stefan sofort ins Krankenhaus, da die roten Blutkörperchen extrem niedrig waren.

Was ist seitdem passiert?

Alles ging dann schnell. Stefan durfte nicht mehr nachhause und wurde in der KinderklinikTübingen auf der onkologischen Station aufgenommen. Am nächsten Tagkam auch schon die Bestätigung: „Zweifellos Leukämie“.Direkt wurde der Chemoplan erstellt, Operationen für einen Venenkatheter geplant und sovergingen die ersten zwei Wochen auf der Station.Da alles gut verlaufen ist, ist Stefan nach zwei Wochenaufenthalt nachhause und mussteregelmäßig nach Tübingen in die Tagesklinik. Er fühlte sich aber immer noch sehr schwach.

Nach weiteren zwei Wochen spürte Stefan einen leichten Schmerz im Oberschenkel undwurde deshalb stationär wieder aufgenommen. Dann passierte alles Schlag auf Schlag:Stefan bekam keine Luft mehr, wurde in die Kinderintensivstation verlagert und erlitt durcheine Blutvergiftung ein Multiorganversagen. Die Ärzte haben nur gesagt „Wenn er dasschafft hier bei uns, dann kann er seinen zweiten Geburtstag feiern“.

Es folgte eine Zeit des Hoffens und des Betens, da Stefan nicht ansprechbar war und sich in
einem sogenannten Delirium befand. Das war die schlimmste Zeit bis jetzt.

Unsere Mutter dufte ihn jeden Tag besuchen und auch unser Vater, um Stefan Mut zu schenken. Nach vier Wochen auf der Intensivstation folgten vier Wochen Normalstation: Stefan hat diesen Schritt überstanden. Doch leider hat Stefan mit Beeinträchtigungen zu kämpfen. Durch eine Operation am Oberschenkel muss Stefan das Laufen wieder lernen. Der nächste Schritt ist die Antikörpertherapie, da Stefans Körper von der Chemotherapie zu
sehr geschädigt wurde.

Außerdem hat Stefan irreparable Schäden an seinem Gehör, weshalb er nun schwerhörig ist und auf Hörgeräte angewiesen ist.

Wann habt ihr erfahren, dass Stefan eine Stammzellspende benötigt?

Zu Beginn der Therapie hieß es, eine Stammzellspende ist weit entfernt und kommt nicht in Frage. Doch durch die Mutation an Stefans Krebszellen und das Ergebnis, dass die Chemo nicht wie gewünscht anschlägt haben zusammengespielt, dass Stefan eine Stammzellspende benötigt. Das war zirka sieben Wochen nach Stefans Intensivstationsaufenthalt. Am Anfang hieß es aber: „Kein Problem, Stefan hat zwei Geschwister, da kann bestimmt einer dieser beiden spenden“. Allerdings stellte sich heraus, dass keiner von uns geeigneter Stammzellspender ist.

Wie sieht Stefans Alltag derzeit aus?

Stefan ist dabei wieder Kraft zu bekommen und seine Muskeln aufzubauen. Dies spiegelt sich in seinen alltäglichen Tätigkeiten wider. Er hilft beim Kochen und jeden Tag geht er eine kleine Runde spazieren, um wieder richtig laufen zu können. Pro Woche muss er dreimal nach Tübingen fahren und seine Werte checken lassen. Zweimal die Woche hat er Physiotherapie. Regelmäßig muss er sich aber auch ausruhen. Mindestens dreimal am Tag Fiebermessen und Medikamente gehören einfach dazu.

Was möchtet ihr den Menschen sagen, die nicht sicher sind, ob sie sich registrieren lassen sollen?

Man muss sich vorstellen, dass es wirklich jeden treffen kann. Die Diagnose Leukämie zu bekommen und zu wissen, dass man auf einen Fremdspender angewiesen ist, ist nicht nur schrecklich für einen selbst, sondern auch für die ganze Familie, den Freundes- und Bekanntenkreis. Alle Betroffene sind Kämpfer und sollten belohnt werden, belohnt mit vielen weiteren Jahren unbeschwert leben zu dürfen.

Stefan hat Stärke bewiesen, er kämpft sich durch. Trotz, dass er sein Gehör verloren hat undwieder laufen lernen muss. Er sagt: Ich will leben.

Wenn deine Stammzellen nicht auf Stefan passen, passen sie vielleicht zu jemand anderen.Mit so einer kleinen Aktion kann man einem anderen Menschen eine Chance schenken zuleben.Da draußen gibt es genug Babys, Kinder, Freunde, Ehefrauen, Ehemänner, Verwandte undBekannte, die hoffen, dass irgendjemand kompatibel auf ihren Angehörigen ist.Mit einer kleinen Geste kann man Großes bewirken.

Was ist Stefan für ein Mensch?

Stefan ist selbstbewusst und hilfsbereit. Seine freundliche Art wird auch von seinen Freunden sehr geschätzt. Durch die Diagnose zeigte Stefan seine kraftvolle und sehr kämpferische Seite. Egal wie schlimm die Nachricht ist, Stefan bleibt stets positiv. Negative Gedanken werden sofort verworfen, da diese ihn nicht seinen Zielen weiterbringen. Er möchte Großes erreichen und noch viele Dinge in diesem Leben ausprobieren.

Was sind seine Hobbys?

Stefan ist passionierter Landwirt. Er liebt das Traktorfahren und hilft unserem Vater auf dem Feld oder im Stall. Diese Leidenschaft teilt er vor allem mit den meisten seiner Freunde, mit denen er sich auch gerne umgibt. Außerdem hört Stefan auch gerne Musik. Er ist großer Metalfan, seine Lieblingsbands sind Powerwolf und Rammstein. Stefan liebt es auch zu kochen, vor allem zu grillen.

All seine Hobbys kann er momentan leider nicht so durchführen wie gewünscht. Mit der Landwirtschaft darf er nicht in Kontakt treten wegen der Keimgefahr. Musik kann er nicht mehr richtig hören durch seine Schwerhörigkeit. Und Freunde treffen ist vor allem in diesen Zeiten unter Stefans Umständen auch schwierig

Hat er Wünsche und Träume?

Momentan ist sein einziger Wunsch: ein langes gesundes Leben. Stefan meinte, dass seine anderen Träume, wie beispielsweise das Übernehmen des elterlichen Landwirtschaftsbetriebs, erstmal nach hinten gestellt werden.

Herzlichen Dank für das Gespräch.

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Weitere Informationen zum Registrierungsaufruf für Stefan gibt es hier. 

Auch die Metalszene mobilisiert derzeit ihre Fans zur Registrierung – allen voran das Team des Wacken Open Air und die Band Powerwolf.

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