30 Jahre DKMS: Rückblick auf die Aktion für Mathilda 2012

Anfang Juli 2012 erreichte die DKMS eine dringliche E-Mail von Christin und Alexander Schön: Ihre kleine Tochter Mathilda litt unter Mukopolysaccharidose, einer schweren Stoffwechselerkrankung. Nur eine Stammzelltransplantation konnte ihr Leben retten. Sie wollten einen großen Aufruf starten und baten die DKMS um Hilfe. DKMS Aktionsbetreuerin Bettina Steinbauer erinnert sich.

Bereits zwei Tage später machte ich mich von der Zentrale in Köln auf den Weg nach Lüdinghausen. Und wie immer bei solchen Erstbegegnungen mit betroffenen Familien fuhr eine gewisse Anspannung mit. Was erwartete mich? Waren die Eltern nach der Diagnose einigermaßen stabil? Waren sie eher hilflos, betäubt und nicht fähig zu handeln oder hatten sie der Krankheit den Kampf angesagt und wollten aktiv werden? Waren sie psychisch in der Lage, an die Öffentlichkeit zu gehen, mit der Presse zu sprechen, Radio- und Fernsehinterviews zu geben? Wie kamen die Großeltern und Freund:innen mit der Situation zurecht?

Am frühen Nachmittag stand ich vor einem netten Einfamilienhaus. Christin Schön, die Mutter der kleinen Mathilda, öffnete die Tür, bat mich herein. Die ersten vorsichtigen Worte, erste Blicke, die freundlich abtasteten. Zehn Leute saßen bereits um einen liebevoll gedeckten Kaffeetisch. Ich spürte die Anspannung, aber auch die Erleichterung der Familie und der Freund:innen, dass sie jetzt endlich selbst etwas würden tun können. Hände wurden geschüttelt, Kaffee und Kuchen verteilt, wir stellten und gegenseitig vor. Diese Zeit nehme ich mir immer, denn schon während der Vorstellung bekomme ich einen ersten Eindruck davon, wie belastbar eine Gruppe ist, ob und wie sehr sie geführt werden muss und wie der Umgang untereinander ist. Nicht immer sind Gruppen homogen. Doch in diesem Fall hatte ich Glück: Alle Anwesenden waren berührt, empathisch und gleichzeitig so gefasst, dass ich mit der Planung beginnen konnte. Und schon nach wenigen Minuten hatte sich die Zurückhaltung aller aufgelöst. Ich wurde überhäuft mit Ideen, was man alles tun und wen man alles einbinden könnte, welche Schulen, Firmen und Vereine man sofort kontaktieren müsste und wie und wo man sich am besten um Spendengelder kümmern könnte.

Angesichts der übersprudelnden Aktivität und der guten Kontakte ahnte ich bereits, dass die Aktion groß werden würde – so groß, dass ich vorsichtig die Zahl von 160 erforderlichen Ärzt:innen, Krankenschwestern und Helfern in den Raum warf. Stille. So groß? Erst jetzt ahnten sie, was da auf sie zukam. Aber sie zögerten nicht. Jörg Wortmann, Mathildas Onkel, sagte nur: „Na, dann krempeln wir jetzt alle mal die Ärmel hoch und legen los.“ Nach einem zweistündigen intensiven Gespräch standen die weiteren Planungsschritte fest. Allen rauchte der Kopf. Am Ende des Gesprächs wusste jeder, was er in den nächsten drei Wochen bis zum Tag der Aktion zu tun hatte. Die Eltern waren gerührt und sprachlos. Christin versuchte sich bei allen zu bedanken. Aber es fiel ihr schwer. Sie spürte, wie sehr alle zusammenhielten und dass sie alles tun würden, um das Leben ihrer Tochter zu retten. Dann kamen die Tränen. Und dann die Umarmungen.

Drei Wochen lang wurden Presse, Radio- und Fernsehsender von der DKMS bestürmt. Alle Medien halfen und berichteten. 160 Helfer:innen wurden gesucht und gefunden. Über 120 Kuchen mussten am Tag für die vielen Spender:innen als Dankeschön organisiert werden. Tausende Handzettel wurden auf Märkten und Veranstaltungen verteilt, hunderte Plakate geklebt. Mehrere hundert Autos fuhren mit Flugblättern durch die Gegend. Tausende Mathilda-Kekse wurden verkauft.

Social Media-Aufrufe wurden gestartet, Schulen, Firmen, Vereine, Feuerwehr und Polizei kontaktiert. Erst wenn JEDER im Umkreis von 100 km von der Aktion erfahren hatte, hätten wir gut gearbeitet. Das war unser Anspruch. Und das haben wir geschafft.

Am 03.08. machte ich mich mit zwei weiteren Kolleginnen auf den Weg nach Lüdinghausen. Unser Auto war vollgepackt mit Blutabnahmematerial, vorsichtshalber für mehrere tausend Spender:innen. In der Aula des Lüdinghausener Gymnasiums, wo die Aktion stattfinden sollte, erwartete uns abends bereits ein hoch motiviertes Aufbauteam von 20 Helfern. Tische und Stühle wurden gerückt, Blutabnehmer- und Helferplätze eingerichtet, Kontrollstationen und eine Cafeteria aufgebaut. Noch eine letzte gemeinsame Besprechung vor dem großen Tag, dann fuhren wir ins Hotel und gingen früh ins Bett. Der nächste Tag versprach anstrengend zu werden.

Es war der 04.08.2012. Eine Stunde vor dem offiziellen Beginn der Aktion stand ich mit Mathildas Eltern und meinen beiden Kolleginnen auf der Bühne in der Aula. Vor uns standen erwartungsvolle 160 Helfer:innen. Alle in Jeans, mit weißem T-Shirt und rotem DKMS Schlüsselband. Es war mucksmäuschenstill. Alle wollten nur eines: helfen.

Christin und ihr Mann Alexander rangen angesichts der vielen Helfer um Fassung, konnten kaum sprechen. Ihr Bruder übernahm das Wort und dankte für die unglaubliche Unterstützung, die die Familie in den letzten drei Wochen erfahren hatte. Er dankte allen Helfer:innen, die jetzt acht anstrengende Stunden vor sich hatten und auf ihren freien Samstag verzichteten, um zu helfen. Ich schaute von oben auf die 160 Menschen und spürte diesen wortlosen und selbstverständlichen Zusammenhalt. Es gab eine Mission, und die Helfer:innen konnten es kaum erwarten loszulegen. Meine Kolleginnen und ich begannen mit der genauen Einweisung der Helferinnen und Helfer. Viele Fragen wurden beantwortet. Dann fiel der Startschuss. Draußen vor der Tür hatte sich bereits eine lange Schlange gebildet. Innerhalb von Sekunden waren alle Plätze besetzt. Um innerhalb der Aula einen Überblick zu behalten, standen zwei Helfer:innen an der Tür und ließen nur eine begrenzte Zahl von Menschen in die Halle. Draußen wurde die Schlange immer länger. Alle arbeiteten im Akkord.

Essen, Trinken, Toilettengänge? Nur, wenn es gar nicht anders ging. Jeder einzelne Helfer spürte, wie sehr er gebraucht wurde. Jede Minute war kostbar. Nach zweieinhalb Stunden baten wir einen Spender auf die Bühne und unterbrachen die Aktion für einen kurzen Augenblick mit einer Mikrodurchsage, denn vor uns stand der 1000. registrierte Spender. Jubel brach aus. Applaus. Strahlende Gesichter. Selbst ich, die das schon einige Male erlebt hatte, schaute durch feuchte Augen. Die Begeisterung, die Freude und die mit allen Sinnen wahrnehmbare Solidarität machten einfach wehrlos. Presse, Radio und TV begleiteten die gesamte Aktion. Überall sah man Kameras und Mikrophone. Die ehrenamtlichen Helfer:innen arbeiteten bis zum Anschlag. Gegen 17:30 Uhr wurde dann der 3000. Spender bekanntgegeben. Langsam ließen die Kräfte nach. Aber nicht der Wille. Nach wie vor wurde jeder einzelne Spender und jede einzelne Spenderin freudig begrüßt. Um 18:25 Uhr hatte der Letzte sein Blut abgegeben. Er war der 3.255. Spender.

Erst dann ließ die Anspannung nach. Alle waren vollkommen erschöpft, aber glücklich. Besonders Mathildas Eltern waren fassungslos und gerührt über so viel Solidarität und Zusammenhalt in der Bevölkerung. Was für ein Tag!

Ende September schrieb mir Christin, dass für Mathilda ein passender Spender gefunden wurde und sie nach einer einwöchigen Chemotherapie transplantiert wurde. Doch die Therapie schlug nicht an. Am 04.04.2013 erhielt Mathilda eine zweite Stammzellspende. Erst danach konnten die Eltern aufatmen. Mathilda wurde gesund und entwickelte sich prächtig.

Im Oktober 2014 erreichte die Familie eine unerwartete E-Mail: Spender Charly meldete sich. Bis zu diesem Zeitpunkt wusste er nicht, für wen er gespendet hatte. Im Januar 2015 fand das erste Treffen statt: „Wir waren extrem aufgeregt“, erinnert sich Mathildas Mama Christin. „Schon eine Stunde vorher war der Kaffeetisch fertig gedeckt. Wir sind eine Stunde unruhig auf und ab gegangen, haben immer wieder aus dem Fenster geschaut, obwohl wir wussten, dass es noch viel zu früh war. Und dann stand er plötzlich vor uns: Charly! Mathildas Lebensretter. Mit seiner Frau und seinen beiden kleinen Töchtern. Keiner sagte etwas. Wir haben uns nur in den Armen gelegen. Jeder hat jeden umarmt. Das war so emotional, dass jedes Wort überflüssig war.“

Seitdem pflegt die Familie ein enges freundschaftlichen Verhältnis zu Charly und seiner Familie. Sie treffen sich regelmäßig. Mathilda ist mittlerweile neun Jahre alt, besucht die 3. Klasse der Grundschule und ist ein fröhliches und gesundes Mädchen. Sie reitet gerne, ist total musikverrückt und singt jedes Lied im Radio mit.

„Wir sind superstolz auf unser Kind, dass es sich mit einer solchen Kraft ins Leben gekämpft hat. Und auch ein bisschen stolz auf uns. Wir möchten nie wieder in diese Situation kommen, und doch würden wir es immer wieder genauso meistern.“

Bis heute sind aus der Aktion 40 Stammzellspender hervorgegangen. Diese Zahl macht Mathildas Eltern überglücklich: „Das sind 40 Lebenschancen für 40 schwer erkrankte Menschen. Wir waren ja selbst in der Situation, und ich weiß noch, wie unfassbar groß die Erleichterung war, als unser behandelnder Arzt uns sagte, dass ein passender Spender gefunden wurde. Ohne Charly hätte Mathilda keine Chance gehabt. Wir sind unendlich dankbar und würden rückblickend immer wieder eine solch große Aktion auf die Beine stellen. Es war zwar anstrengend, aber auch unglaublich bewegend. Uns wurde dadurch so viel Kraft geschenkt. Und wir konnten damit vielen Menschen eine zweite Lebenschance schenken. Etwas Wertvolleres kann es gar nicht geben.“

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