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30. April 2021, News in Spender & Patienten

Blick in das Herz der DKMS

Rekorde in Menschlichkeit auf 14.000 Registrierungsaktionen für Patient:innen seit DKMS Gründung

Am 28. Mai wird die DKMS 30 Jahre alt. Aufgabe der gemeinnützigen Organisation ist es seit ihrer Gründung, Menschen zu motivieren, sich als potenzielle Lebensretter:innen registrieren zu lassen. Zurzeit sind mehr als 10,7 Millionen Menschen in der Spenderdatei verzeichnet. Viele von ihnen haben sich in den vergangenen Jahren bei einer Registrierungsaktion aufnehmen lassen – rund 14.000 davon gab es bereits, seit März 2020 allerdings coronabedingt ausschließlich online. Jede einzelne dieser Veranstaltungen steht für Hilfsbereitschaft und Engagement für Patient:innen weltweit. Wir blicken zurück zu den Anfängen der DKMS Spenderneugewinnung und stellen als Beispiele drei Aktionen vor, die vielen Menschen bis heute im Gedächtnis geblieben sind.

1991. Damals ahnte keiner, dass dies der Beginn einer Gemeinschaft sein würde, die Tausenden Menschen das Leben retten würde. Denn noch war man unerfahren, stand mit einer kleinen Handvoll Mitarbeiter:innen, aber einer großen Idee ganz am Anfang. Es gab lediglich ein altes Faxgerät, überdimensional große Computer, riesige Aktenschränke und alte Telefone. Briefe wurden von Hand unterschrieben, Telefonnotizen abgeheftet, Statistiken mit dem Taschenrechner erstellt. Einiges war chaotisch, vieles unbürokratisch. Verträge gab es nur wenige, das meiste wurde per Handschlag besiegelt. Viele Stunden waren Mitarbeiter:innen auf der Straße unterwegs, standen auf Plätzen und Märkten, um den Leuten zu erklären, dass genau ihre Stammzellen vielleicht lebensrettend sein könnten. Meist blickte man in ungläubige Gesichter. Es war ja auch erst der Anfang einer großen Bewegung.

30JahreHeader

Um das Thema bekannt zu machen, wurden viele große Pressekonferenzen organisiert, zu denen die DKMS gemeinsam mit Fachärzt:innen und betroffenen Patient:innen einlud und die von Presse, Radio und Fernsehen dankbar aufgenommen wurden. Die Möglichkeiten der Kommunikation und Werbung waren noch begrenzt. Social Media war noch in weiter Ferne. Plakate, Flugblätter, Artikel in Zeitungen und Zeitschriften, Radioaufrufe und Pressekonferenzen waren damals die Mittel der Stunde. Teamgeist war gefragt: DKMS, Patient:innen und Angehörige bildeten eine geschlossene Einheit, die nur ein gemeinsames Ziel verfolgte: möglichst viele Menschen zu registrieren, um Lebenschancen zu schenken. Und das gelang: Innerhalb von sechs Stunden wurde bei einer einzigen Aktion Hunderten, oft mehreren tausend Menschen Blut abgenommen – logistische Meisterleistungen. Nach den Aktionen wurden die Blutproben direkt von den Mitarbeiter:innen in ein Labor in die USA transportiert: zwei Flüge pro Woche, weil Kurierdienste zu teuer waren. Waren die Mitarbeiter:innen zeitlich zu eingespannt, flogen ihre Angehörigen. Oder Freunde. So unkompliziert war das. „Wir waren einfach ein wilder Haufen, beseelt von der Mission, Leben zu retten“, schildert es Sabine Hildebrand, die von Anfang an dabei war.

2021. Die DKMS wird 30 Jahre alt. In diesen 30 Jahren wurde aus dem nahezu unbekannten Thema Stammzellspende ein echter Dauerbrenner – fast jeder hat heute davon schon einmal gehört. Damals bestand die DKMS aus einer Handvoll Mitarbeiter:innen, heute sind es fast 1000. 1991 waren in der Datenbank in Deutschland 3000 Stammzellspender:innen auf einzelne kleine Register erfasst, heute sind mehr als 10,7 Millionen Menschen bei der DKMS registriert. Damals war die DKMS nur in Deutschland vertreten, heute gibt es Standorte in UK, in den USA, Polen, Indien, Chile und Südafrika. Wurden im gesamten ersten Jahr (1991) sieben Spender vermittelt, sind es heute 20 am Tag. Es hat sich viel verändert, sehr viel.

Die Arbeit der Spenderneugewinnung

Eine bestimmende Rolle bei dieser rasanten Entwicklung spielt die Abteilung Spenderneugewinnung, früher schlicht „Aktionsteam“ genannt. Wer dort arbeitet, muss Allrounder sein. Flexibilität und Vielseitigkeit sind gefragt. Die Aktionisten sind die „Streetworker“ der DKMS: Sie gehen direkt zu den betroffenen Familien, sitzen mit ihnen am Tisch, hören zu, trösten und machen Mut. Sie organisieren und leiten große Registrierungsaktionen, nehmen Kontakt zu Landräten, Bürgermeistern und Prominenten auf, sammeln Spenden, machen Pressearbeit vor Ort, halten Vorträge in Firmen, Schulen und Universitäten, geben Radio- und Fernsehinterviews.

Dank ihres Einsatzes fanden seit Bestehen der DKMS bundesweit

  • über 2.700 Patientenaktionen
  • über 7.600 Firmenaktionen
  • über 4.000 Schulaktionen
  • über 1.200 Uniaktionen
  • über 800 Bundeswehr- und Polizeiaktionen
  • über 1.200 Sportaktionen

statt.

Beispielhaft für die umfangreiche Arbeit sollen drei große und unvergessliche Patientenaktionen der Vergangenheit näher unter die Lupe genommen werden.

Eine der erfolgreichsten Aktionen überhaupt fand 1993 am Kölner Rudolfplatz statt:

Damals war der dreijährige Stefan aus Köln erkrankt. In kurzer Zeit organisierten Sabine Hildebrand und Stephan Schumacher von der DKMS eine Registrierungsaktion in der Kölner Innenstadt und suchten mediale Aufmerksamkeit: Viele Zeitungen berichteten, Margarete Schreinemakers startete einen großen Aufruf in Sat1. Auch Henning Krautmacher von den „Höhnern“ und Toni Schumacher (Torwart des 1. FC Köln) unterstützten den Aufruf werbewirksam. Lesen Sie die ganze Geschichte hier!

Eine weitere Aktion, die alle DKMS Mitarbeiter:innen und die Menschen bundesweit berührt hat, war die große Aktion für die drei Monate alte Helene in Hamburg im Jahr 2009:

Bereits einen Monat nach ihrer Geburt wurde bei Helene eine akute Form der Leukämie diagnostiziert. Sehr schnell wurde klar, dass das kleine Mädchen nur mit einer Stammzelltransplantation würde überleben können. Helenes Familie und die DKMS organisierten Registrierungsaktionen in Hamburg und Berlin, die zu den meistbesuchten der DKMS Geschichte zählen. Lesen Sie die ganze Geschichte hier!

Ein weiteres Highlight war 2012 die Aktion für die neun Monate alte Mathilda aus Lüdinghausen:

Anfang Juli 2012 erreichte die DKMS eine dringliche E-Mail von Christin und Alexander Schön: Ihre kleine Tochter Mathilda litt unter Mukopolysaccharidose, einer schweren Stoffwechselerkrankung. Nur eine Stammzelltransplantation konnte ihr Leben retten. Sie wollten einen großen Aufruf starten und baten die DKMS um Hilfe. Lesen Sie die ganze Geschichte hier!

 

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